Una vita con la Fibrosi Cistica

Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.

martedì 20 dicembre 2011

La pagina più difficile

Questa è la pagina più difficile da scrivere. Ho tergiversato, rimandato, autogiustificandomi con mille impegni di lavoro e vari altri, che mi sono effettivamente presa, quasi a sfuggire questo appuntamento ed impegno che ho preso con me stessa e con Prisca, ovvero raccontare il nostro percorso di vita. Un amico di Roma mi ha detto : "E che. la vuoi tenere tutta per te questa esperienza?"
Siamo tutti sotto lo stesso cielo, dicevano i vecchi di una volta, e le esperienze di uno valgono anche per gli altri, anche se di solito preferiamo pensare che a noi non succederà mai la cosa terribile che succede agli altri.
Questa pagina è così difficile perchè è la parte finale, l'epilogo, forse, di un percorso fatto di sofferenze e di speranze. Mentre la stavo vivendo ero come su una nuvola e guardavo tutto quello che succedeva dall'alto, da fuori...penso che gli psicologi definiscano questo stato come una naturale difesa dell'inconscio...di fatto io c'ero, ascoltavo, ragionavo, facevo le cose che c'erano da fare come in trance, anestetizzata, quasi senza sentimenti... Lo scriverne ora comporta il rivivere tutto, momento dopo momento, solo che questa volta non c'è più la nuvola che mi sostiene, e finisco per cadere nel pozzo della sofferenza... Certo che ognuno di questi momenti vissuti li ho rielaborati, pezzetto per pezzetto, in questi quattro anni e mezzo,  tutto insieme mai e comunque per quanto siano elaborati "la brace continua a covare sotto la cenere"...  Ok, sto continuando a tergiversare!
Quando arrivò la chiamata da Bergamo io ero in un grande centro commercile a 15-20 minuti dall'ospedale. Di solito il pomeriggio Prisca faceva la fisioterapia e poi dormiva un'oretta, così io ne approfittavo per uscire un pò dall'ospedale andarmene un pò in giro, distrarmi, per ricaricarmi un pò e magari vedere se trovavo qualcosa da portare a Prisca che potesse distrarla un pò da quel terribile tran tran fatto di orari e regole d'ospedale, di cure pesantissime, continue, senza tregua...spesso girovagavo fra gli scaffali a cercare qualcosa di buono che potesse piacerle, poi esaminavo gli scaffali degli integratori : avrei tanto voluto che fra tutte quelle scatoline ce ne fosse una contenente la SALUTE!
Purtroppo non la trovavo mai. Mi telefonò Prisca verso le 17 mentre ero alla cassa e mi disse "Mamy mi hanno chiamato", ed io ero così persa che le dissi: "Per andare dove?" e lei: "eh, per dove?!" "oh, Pri, scusa, mi ci vorranno 20 min per arrivare, cavoli, vengo subito!"  Arrivai trafelata dopo 20 min, e Prisca non era in stanza, che colpo...chiesi alle infermiere che mi dissero che era stata portata a fare i raggi x ai polmoni. Poco dopo arrivò, accompaganta da un'infermiera che la portava sulla sedia a rotelle, con l'ossigeno e via. Andammo in stanza. Era ora di cena, ma chi poteva mangiare? Comunque la concitazione, cosa dobbiamo fare, mantenere la calma...In realtà i minuti e poi le ore passavano, avevamo fatto tutto quello che dicevano le infermiere, la doccia, la depilazione, lavaggio e asciugatura dei capelli e poi stavamo vicine vicine sedute sul letto ad aspettare : ci chiedevamo se era vero o un falso allarme, come era capitato a Sonia, ad esempio. Intanto avevamo avvertito suo padre, che era al lavoro e doveva fare il viaggio per raggiungerci...i minuti passavano lenti e pesanti, ma di quelle ore di attesa ho un ricordo abbastanza vago : era talmente tanta la tensione per mantenere la calma, nell'attesa di sapere se poi sarebbe stato confermato che i polmoni andavano bene, che è quasi come se il mio cervello in quel momento fosse paralizzato ed ora il ricordo di quelle ore è il più sbiadito di tutti.
Poi sulle 22 la conferma : potevamo partire. Lettino, ambulanza a sirene spiegate e via da Verona verso Bergamo. Un'ora circa di strada, in quell'ora sia io che Prisca mandammo messaggi a tutti i nostri amici per informarli che era arrivato il momento tanto atteso. Poi Prisca volle darmi i numeri di cellulare delle sue amiche più care, perchè io le potessi informare di come stava andando. Il viaggio in ambulanza non era per niente comodo, oltretutto si apriva di continuo l'oblò sul tetto della vettura e il medico che ci accompagnava fu costretto a trascorrere tutto il tempo del viaggio con le braccia alzate a trattenere il tettuccio : è proprio vero che se uno si salva da un incidente poi rischia di morire a causa dell'ambulanza!

8 commenti:

Anonimo ha detto...

quindi prisca è morta per il trapianto di polmoni. Questa è davvero l'ultima pagina che hai scritto ? Oppure ce ne sarà un'altra. Perchè non scrivi anche i momenti belli che ha vissuto. Quando ha incontrato il primo amore o quando avete fatto una bella vacanza ? Anche questo sarebbe un bel modo di far conoscere prisca al mondo.

marina ha detto...

E' vero. Non sarà l'ultima pagina, ci sono ancora tante pagine da scrivere e tante pagine belle. Mi basta aprire qualche cassetto della vita di Prisca e ci sono momenti meravigliosi, anche perchè, viste le tante sofferenze, poi le gioie sono vissute con un'intensità particolare, con desiderio di godersela tutta.
Grazie del commento. Mi spinge a continuare. Ciao, Marina

marina ha detto...

Per errore ho cancellato il commento di un Anonimo che mi parlava di una sua amica che ha scoperto da poco di avere la fibosi cistica, chiedo scusa.
Quando capitava di conoscere qualcuno che da grande scopriva di avere F.C.,Prisca diceva: "almeno fino ad ora è vissuto in pace",consapevole che il curarsi fin da piccoli migliora le condizioni di salute, tant'è vero che, anche se non sapeva di avere la malattia, per arrivare a questa diagnosi questa persona avrà avuto problemi di salute. Tuttavia chi sa di avere questa malattia fin da piccolo deve confrontarsi con la consapevolezza di avere un qualcosa di diverso dagli altri, qualcosa che limita le sue possibilità. Poi, di fatto, con questa idea, Prisca ha fatto, nel suo pur breve periodo di vita, più cose delle sue coetanee.La tua amica avrà da fare un percorso di accettazione di questa malattia, che sentirà sicuramente come limitante nella sua vita, non ultimo l'accettazione della morte. Per come la vedo io, tu potresti lavorare insieme a lei sull'accettazione della tua stessa morte, che infine è Il problema esistenziale per eccellenza, per chiunque sta sulla faccia della terra. Oggi parlare di morte è tabù. Peccato perchè la consapevolezza di questo periodo di vita sulla terra limitato e più o meno breve, consente di vivere e godersela molto più intensamente che il non averla e così vivere un pò a caso i propri giorni, senza scegliere come viverli. Un augurio di una vita serena e produttiva di giorni felici, per te e la tua amica. Quando vuoi sono a tua disposizione. Marina

Anonimo ha detto...

grazie per aver risposto marina, sono l'anonimo del tuo ultimo post. se non è chiedere troppo, lei sarebbe disponibile per uno scambio di mail? ho talmente tante cose che passano per la testa, che non so più dove sbatterla! non mi offendo assolutamente se mi dice di no, non c'è problema! grazie

marina ha detto...

ciao anonimo, conosco il tuo stato d'animo...certo che sono disponibile per scambiarci esperienze....io sono anche in facebook, Marina Nannini. Chiedimi l'amicizia mandando un messaggio. Un saluto

Anonimo ha detto...
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Safa Sadat ha detto...

Ciao a tutti, mi chiamo Aisha Sadat, sono sposata da 20 anni con mio marito e abbiamo due figli, l'anziano uno di 16 anni e un giovane di 11 anni. Mio marito mi ha amato molto, ma arriva a un punto in cui è coinvolto in una relazione con una donna che è la sua collega. Non l'ho mai immaginato, ma in qualche modo il suo atteggiamento nei miei confronti e nei confronti dei bambini è cambiato, il suo ritardo nel lavoro mi ha fatto riflettere sull'argomento, anche nel mio 20 ° anniversario di matrimonio a marzo, mi tengo lontano dal sesso mentre promettiamo di farlo durante il matrimonio il giorno dell'anniversario, 15 giorni prima dell'anniversario di matrimonio, ha confessato che sì ha fatto sesso con il suo collega.
L'ha portata nel mio letto quando ero fuori per lavoro, significa che i miei sentimenti erano totalmente privi di valore per lui, Le mie condizioni mentali sono piene di agonia, penso di non poter dimenticare e recuperare il dolore, questa donna aveva il pieno controllo di lei e io non abbiamo mai voluto farlo con la violenza, lei vuole conquistarmi mentre è divorziata, ha detto che era gelosa della nostra relazione e mi rovinerà prendendo mio marito. Ho dovuto discuterne con un amico che mi ha chiesto di trovare un buon lanciatore di incantesimi, prima di tutto non ho mai creduto in questa ortografia del Cast, ma devo provarlo fino a quando ho incontrato l'email di PROPHET NOSA UGO su Internet su come ha aiutato così tante persone a riprendersi il loro ex e ad aiutare a sistemare la relazione e rendere felici le persone nella loro relazione e alcune altre storie riguardanti la malattia spirituale.
Gli ho spiegato la mia situazione e mi ha aiutato a compiere alcune preghiere, alcune erbe e radici e un piccolo sacrificio che ho fatto, e in 7 giorni è tornato per scusarmi ed è stato solo un miracolo per me, sono felice oggi che mi ha aiutato e posso dire con orgoglio che mio marito ora è di nuovo con me e ora è innamorato di me come mai prima d'ora.
Hai bisogno di aiuto nella tua relazione come riavere il tuo uomo, moglie, fidanzato, fidanzata, vincere lotterie, cure a base di erbe per malattie, HIV, malattie sessualmente trasmissibili, asma, artrite, Fybroid, Ictus o qualsiasi tipo di malattia, problemi spirituali , Promozione del lavoro, Gli spettatori che leggono il mio post che ha bisogno di aiuto in merito a qualsiasi difficoltà della vita devono contattare PROPHET NOSA UGO e sarai felice di averlo fatto.

Email: nosaugotemple@gmail.com
WhatsApp: +37258031247

Fabio ha detto...

Ciao Marina sono Fabio, il figlio della Nat... Ti ricordi ?