Una vita con la Fibrosi Cistica

Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.

lunedì 26 luglio 2010

Ho pensato di iniziare dalla fine........

Ho deciso di farlo, per tanti buoni motivi,voglio farlo, ma quando mi metto a scrivere comincio a girare attorno, mi faccio un caffe', poi mangio uno yogurt, poi mi viene in mente che devo fare una cosa urgente, dopo me ne viene in mente un'altra e cosi' via... passano i giorni, o come dice la canzone di Battiato...passano gli anni e intanto passa ignaro il vero senso della vita....una delle canzoni preferite di Prisca...  Ma chi vive ogni giorno con il pensiero che la sua vita sara' un breve passaggio, non ne perde mai il senso o comunque la ricerca del senso. Cosi' e' stato per lei e cosi' lo e' per me, che ho vissuto in simbiosi con Prisca per anni e ancor di piu' oggi, che continua a vivere nel mio cuore, attraverso di me e di chi l'ama.
Avevamo fatto ricerche di vario tipo insieme, saggiato vari campi, la filosofia (negli ultimi anni non ci perdevamo neanche un Festival della filosofia), la meditazione, il Reiki, seminari con sensitivi dal titolo "La vita oltre la vita", tutto per capire il senso della vita e oltre.
Era un lunedi' il 5 marzo, sulle 9 telefonarono dall'ospedale che la situazione si era aggravata ulteriormente, di andare subito. Da una settimana stavamo aspettando e sperando miglioramenti che non arrivavano mai. La domenica erano venute a Bergamo le sue amiche piu' legate a lei, ma non era loro stato possibile vederla : era tenuta sotto anestesia, con tanti tubi collegati a lei e a macchine varie.
Avevo sperato fino all'ultimo in un miracolo. Alla domenica sera avevo chiesto di poter restare la notte vicino a lei, volevo tenerle stretta la mano,  per poterle far coraggio, ma non me lo permisero.
Quando arrivammo, Prisca non respirava piu'. Ci trattenne un po' il medico di turno spiegandoci un po' di cose, intanto che la liberavano dai tubi...quando arrivammo vicino a lei, suo padre ed io, lei era li, su quel lettino della terapia intensiva; la toccai, la baciai, era calda, con gli occhi chiusi, sembrava che dormisse, sul viso sereno un'espressione di stupore. Subito cercai di comunicare con lei attraverso il pensiero : vedrai ci ritroveremo, troveremo il modo di comunicare, magari con l'aiuto di Annibale (un amico sensitivo che le aveva fatto anche della pranoterapia), ma in quel momento sentii come se stesse decollando un astronave e pensai che non sarebbe stato tanto facile comunicare....
Da quel giorno io sto cercando il modo per comunicare con Prisca. So che lei mi e' vicina, che ci separa un velo sottile, a volte mi da dei segni, che man mano condividero': quei segni mi sono tanto utili per aiutarmi ad andare avanti, per non perdere la fede. So che lei ora e' in una vibrazione superiore alla mia, e che per poter comunicare con lei devo, a mia volta, elevare la mia vibrazione, e per poterlo fare, restando nella materia attuale, mi devo impegnare con la meditazione, nell'ascolto, quello vero, quello dell'anima. Poi ci sono sensitivi, molto bravi che mi danno una grossa mano, ma il mio desiderio resta la comunicazione diretta. Un rapporto come il nostro, cosi' intenso e forte, non puo' vivere solo attraverso gli altri.

3 commenti:

Silvia ha detto...

E penso a quella sua risata tipica che è sempre li.. che ancora mi risuona nelle orecchie ogni volta che la penso. Ed è così bella!
Ed anche l'ultima volta che la vidi..anche se era "un pò stanchina", mi ricordo di quando le massaggiavo i piedi e chiacchieravamo e lei socchiudeva gli occhi e sorrideva..
Mi ha "farcita come un bel tacchino".. farcita di Prisca direi.. e tutto questo ben di Dio è ben ancorato al cuore ed al cervello! Mi ha innaffiata con tanta acqua ed i suoi fiorellini sono perenni e vivono con me nella parte del mio orto su cui ha messo un pò di sè.
Non c'era mai un istante che cadesse nel nulla..stare con lei era sempre "pieno"...anche da un capo all'altro del telefono.

Non è facile quello che stai facendo meri..ma è grande! Grazie di cuore.

Paola ha detto...

Mi Chiamo Paola ed ho letto con interesse la testimonianza, mentre leggevo vivevo anche io la scena. Sono una mamma di un ragazzo di 35 anni affetto di F.C. Anche lui era in cura a Verona dal Prof. Mastella...Oggi in lista di attesa per il trapianto bi-polmonare. Spero tanto che Gesù mi abbia fatto entrare in questo sito per conoscere Prisca l'angelo azzurro che oggi ci guarda dal cielo e spero tanto che tramite Gesù possa aiutare questi ragazzi ancora oggi in lotta per la sopravvivenza. Sto lottando insieme a mio figlio da 35 anni e non smetterò mai..Grazie Prisca per avermi messo in contannto con te mi hai regalato il tuo sorriso, la tua speranza grazie sei bella e rimarrai sempre un bellissimo Angelo...Paola

marina ha detto...

Grazie Paola, io so che Prisca ci tiene tanto ad aiutare tutti i ragazzi che vivono la sua stessa esperienza ed io con lei. Preghiamo che tutto vada per il meglio, sia che scoprano nuove cure e per coloro che devono fare il trapianto che sia possibile e senza traumi.Che la forza, il coraggio e la fede vi accompagnino sempre!