Una vita con la Fibrosi Cistica

Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.

venerdì 30 luglio 2010

La comunicazione

Comunicare fra persone zavorrate dal loro corpo materiale e persone che hanno abbandonato il corpo, non e' semplice. Poca fede e poca conoscenza di questa possibilita', fanno si che risulti difficile, ma non impossibile. Anche perche', fin dall'antichita', chi ha avuto questo dono, spesso ha cercato di farne un buisness e quindi di spingere sul far credere che non sia possibile per tutti. Tuttavia ci sono tante  testimonianze che parlano di queste comunicazioni, la maggior parte delle quali da parte di genitori che non si rassegnano alla perdita di un figlio, oppure di coniugi. Io per prima ho sempre dubitato, a volte ancora...si formano pensieri in testa, improvvisi,  proprio lontani dai miei soliti pensieri, e allora ci sono giorni in cui  accetto e riconosco che sia un messaggio, altre volte, dipende dal mio livello di fede, mi metto a vivisezionare il pensiero per dimostrarmi che e' casuale o contestuale. Piu' o meno quello che fa il CICAP. Le prove non bastano mai, a noi che siamo gente di poca fede. Ma appena ci apriamo a questa possibilita' ecco fiorire un mondo diverso. A volte  mi chiedo se non sia tutto un sogno, un'illusione...ma questo potrebbe benissimo valere anche per quella che noi tutti riteniamo la vita reale...e' tutto cosi assurdo in questo mondo : nel tempo si sono viste cose terribili fatte dagli uomini, l'inquisizione, gli olocausti e poi i ribaltamenti, le liberazioni e poi da capo le oppressioni... e se fosse questo il sogno collettivo? In fin dei conti, che senso avrebbe la vita di un uomo in pezzettini di questi cicli che, con varie modalita', si ripetono?
E' un percorso di fede, che ho deciso di fare, aiutata da forze invisibili, ma che, sono sempre piu' certa, ci sono e "c'ho le prove". Il fatto piu' eclatante che mi e' capitato questa primavera e' andato come ora vengo a raccontare. Naturalmente, non essendo una mistica, da quando Prisca se n'e' andata ho cercato di fare dei corsi, di trovare qualcuno che mi insegnasse una tecnica, un modo per comunicare. Si usa cosi' in questo tempo sulla terra, si fanno corsi che costano salati, tutti devono pur vivere...i santoni o mistici indiani che vivevano di carita'; e prendevano con se chi voleva seguirli per imparare da loro non esistono piu', forse in occidente non sono mai esistiti e comunque di questi tempi va' cosi'. Ho seguito a Febbraio un corso che si chiama "Prima Piuma" che insegna a sviluppare la medianita'. Ad Aprile, un mattino mi sono svegliata con un senso di tristezza, di mancanza di Prisca piu' accentuato del solito. Ero da sola in casa, in silenzio, come mi capita tante volte, e mi piace starci, mi sembra di poter ascoltare meglio tutto quel vociare che c'e' dentro; sono anche curiosa di capire cosa si dice dentro la mia testa. Ad un certo punto, guardando l'ora, mi e' venuto in mente che alle nove c'e' Fabio Volo che fa la sua trasmissione e che Prisca non voleva mai perdere, tanto le piaceva. E cosi' mi e' venuto da chiederle : "Ti piace ancora Fabio Volo, anche dove sei adesso?" Immediatamente mi si e' formata in testa una frase che ho sentito il bisogno di scrivere, di getto, senza interruzioni :


FabioVolo e' un'anima libera,antica, porta con leggerezza, nel mondo della superficialita', riflessioni profonde, momenti di collegamento al mondo della spiritualita'. Fa lo scemo, ma intanto dice cose molto importanti e le persone lo ascoltano senza sentirsi bigotti o fuori tempo, come potrebbe essere se andassero a parlare con un prete di qualsiasi istituzione religiosa.Fabio Volo in un certo senso e' un sacerdote dell'era moderna : cura la spiritualita' dei giovani e delle persone d'oggi con i modi e i mezzi che sono piu' diffusi ed accettati nel mondo attuale.




Dopodiche' ho cercato la stazione con la trasmissione che doveva essere in corso, sul computer, ma non riuscivo a connettermi, allora ho provato a cliccare sul link del giorno prima e mi sono messa ad ascoltare i vari pezzi registrati ed ascoltando, ho iniziato a mettere ordine, spazzare la casa, lavare i bicchieri e le tazze della colazione...ad un certo punto, alla fine dell'ultimo pezzo, mi si sono drizzati peli e a momenti mi cade quello che ho in mano....via di corsa a riascoltare l'ultima parte di "Letture da Terzani", un po' di volte...... (link sotto)   "Ok Pri, ricevuto, chiaro e forte!!"
Il Cicap puo' dire quello che vuole, ma per me quel giorno e' stato bellissimo e anche i giorni successivi , e quando ne ho bisogno, perche' magari ricado nel dubbio, ritorno ad ascoltare quel pezzettino di Fabio Volo che Prisca ha voluto che ascoltassi, e ritorno a commuovermi si, ma con gioia.

http://www.deejay.it/dj/radio/programma/podcast/11/2010-04-21/Il-Volo-del-mattino?idProgramma=14



Per chi non dovesse riuscire a collegarsi, il pezzo in questione mette dapprima la colonna sonora di "Gost", film che avevamo visto varie volte insieme... 
Poi inizia la lettura di Terzani che vado in parte a trascrivere :"Guarda un filo d'erba e sentiti come lui, ti passera' anche la rabbia. Una strada c'e' nella vita, la cosa buffa e' che te ne accorgi solo quando e' finita. Ti guardi indietro e dici : oh guarda c'e' un filo......quando vivi non lo vedi questo filo eppure c'e'


....vivo ora qui con la sensazione che l'universo e' staordinario e che niente succede per caso e che la vita e' una continua scoperta e io mi sento davvero fortunato perche' ogni giono e' davvero un'altro giro di giostra.


E ricordati io ci saro', allora ogni tanto se mi vuoi parlare, mettiti da una parte e chiudi gli occhi e cercami... ci si parla,  ma non nel linguaggio delle parole, nel silenzio  .....se noi ci pensiamo anche solo un momento, per potere davvero ascoltare, ci vuole il silenzio....






1 commento:

marina ha detto...

Lumaca Da Corsa 23 settembre alle ore 10.49 Segnala
Leggo il Blog su prisca e mi viene da piangere..
ma non preoccuparti,
perchè non sono lacrime tristi.
Sono quelle lacrime che sanno di anche un poco di zucchero,
che sanno di pane appena sfornato, di grappoli d'uva, di sale marino
che ti resta sulla pelle seccato al sole.
Sono Gocce salate che si fanno sentire
pesanti, solcano il viso.
Ed hanno gli odori ed i sapori ...il suono più arcaici, che ti legano
alla tua carne ed insieme alla terra ed il cielo.
Leggo la vostra storia ed allo stesso tempo mi sento: tranquilla, tesa, in fermento ed rassicurata.
Si, perchè succede che la scala dei valori si risveglia e ti ricordi che devi solo ascoltarti..perchè nulla potrà mai essere inaffrontabile se ti ascolti e segui la Tua direzione... e non si parla di direzione Giusta o Sbagliata.
Perchè "giusto e sbagliato", credo che sia un concetto castrante...

Questa mattina ti ho letta ed un pochino mi sono risvegliata dal mio torpore... perchè si dimentica, presi dagli eventi, di restare in ascolto.

silenzio .....se noi ci pensiamo anche solo un momento, per potere davvero ascoltare, ci vuole il silenzio....
"Una strada c'e' nella vita, la cosa buffa e' che te ne accorgi solo quando e' finita. Ti volti indietro e dici : oh guarda c'e' un filo......quando vivi non lo vedi questo filo eppure c'e'."


Vacca Paletta Mari, certe volte mi distraggo e..quando mi accorgo che l'interruttore era spento...che mi stavo trascinando senza timone tra le mani....mi viene un tale sconforto!
Ma per fortuna in una mattina come questa mattina sono "inciampata" sul tuo blog e mi sono accesa.

Sono qui, ho scelto questi genitori, ho scelto questa sorella, ho scelto questo corpo, questa vita, questa città, questa regione, questo stato...se tu sei sulla mia strada, se Prisca pure lo è...se tutte le persone che Sento sono qua ad orbitarmi intorno....dovrò pure darmi una svegliata ed alzare le orecchiette? (non quelle al ragù) :)
Vorrei urlarlo al mondo....SVEGLIAAAA!!
MA STATE IN ASCOLTOOOO!!!
SIETE VOI CHE PARLATE E TUTTO CIO' CHE AVETE INTORNO E...E...NEMMENO VI ASCOLTATE?

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