Una vita con la Fibrosi Cistica

Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.

venerdì 13 agosto 2010

Come fu che nacque Prisca

Avevo 18 anni e come quasi tutti gli adolescenti ero in piena crisi esistenziale : che strada prendero’ nella vita, come voglio essere da grande, cosa e’ giusto e cosa e’ sbagliato.....
Oggi, che abbiamo tante strade aperte davanti a noi siamo pervasi dall’ansia di fare la cosa giusta; abbiamo paura di perdere le occasioni che la vita ci offre…..comunque, alla fine, la strada che si puo’ prendere e’ una, e bisogna percorrerla fino in fondo.
Chissa’ se fu’ perche’ avevo paura di sbagliare scelta che finii per lasciar scegliere alla vita : mi ero innamorata di un ragazzo che frequentava come me l’Istituto d’Arte Ceramica a Faenza, di qualche anno piu’ grande e nella primavera dopo che avevo compiuto i 18 anni mi accorsi di essere incinta. La cosa strana, data la situazione, non avevo finito di andare a scuola, soldi in casa ce n’erano pochi, visto che eravamo tre fratelli, stavamo studiando ancora tutti, i miei genitori facevano gli agricoltori e non erano facoltosi, la cosa veramente strana ancora oggi a ripensarci, e’ che io ero felicissima di essere incinta! 
Ero felicissima di aspettare un bimbo e nella mia testa vedevo i suoi occhi, scuri profondi e buoni : esattamente gli occhi di Prisca! Era come se stesse arrivando finalmente qualcuno che sapevo doveva arrivare, ed era fonte di gioia per me poterlo finalmente incontrare.
Francesco, il mio fidanzato e futuro padre, aveva, da un anno, iniziato a lavorare in qualche fabbrica di ceramica di Sassuolo, e in agosto ci sposammo, giusto quindici giorni prima del mio diciannovesimo compleanno.
Un mese dopo che eravamo sposati iniziarono i primi problemi fra di noi : scoprii che Francesco aveva un carattere difficile, alzava la voce per ogni cosa che lo contrariava e questo per me era fonte di sofferenza. Iniziai ad addormentarmi piangendo.Magari dopo cercava di farsi perdonare, ma intanto c’erano state sfuriate, litigate, discussioni ad alta voce. 
Io pero’ ero stata allevata con il concetto che il matrimonio e’ indissolubile e, nonostante che dopo poco essermi sposata sarei tornata a casa dai miei volentieri, restai con mio marito. Certo c'erano anche momenti tranquilli e piacevoli, e soprattutto sentivo che lui fondamentalmente era buono. Ma la cosa piu' importante era che anche lui ci teneva a questo bimbo in arrivo.
Ancora oggi mi chiedo se non sarebbe stato meglio che avessi interrotto questo matrimonio velocemente. Anche Prisca ha sofferto per questo modo di fare, pero' ha avuto suo padre vicino, che comunque le ha sempre voluto tanto bene e naturalmente anche lei a lui.
Insomma in questo quadretto non del tutto idilliaco nacque Prisca.
Io frequentavo l’ultimo anno di un corso triennale di Design all’Istituto d’Arte di Faenza. 
Andai a scuola con il pancione fino al venerdi. Il sabato andai all’ospedale e la mia bimba vide la luce nei primi dieci minuti della domenica. Parto regolare. Fino a pochi minuti prima di partorire, fra una doglia e l’altra leggevo Topolino : sai che noia aspettare che mi venisse un altro dolore senza fare nulla! 
In sala travaglio c’era mia mamma che nel vedermi con le doglie le venivano i lucciconi, poi arrivo’ mia cugina Paola a darle manforte con le lacrime : mi dispiaceva di farle soffrire, ma ormai, non potevo far altro che farmi forza per me stessa. E cosi' pensavo a tutte le donne dall’inizio dei tempi che avevano partorito e me le vedevo sfilare li’ davanti, erano tante, ce l’avevano fatta quasi tutte, ce l’avrei fatta anch’io. 
Intanto me ne stavo tranquilla leggendo il Topolino che mi ero fatta comprare per l’occasione. L’ostetrica disse : “finche’ legge vuol dire che non e’ ancora ora che nasca”. Dopo mezz’ora Prisca era fuori. Erano le 0,10 della domenica.
La pesarono, la lavarono, un tempo interminabile prima di farmela vedere : che sistemi assurdi avevano nel 1979. Io ero impaziente di vederla, anche se devo dire che nel frattempo mi stavano dando i punti e facendo un male cane, quindi non riuscivo a reclamare la mia piccola…poi finalmente eccola li', addosso a me, avvolta in un panno, violetta e tutta somigliante a suo padre…ebbi un attimo di perplessita'!
Intanto il ginecologo che aveva assistito al parto le prese una manina, era magra Prisca, duechilinovecentogrammi per cinquanta centimetri di lunghezza, e, osservandola, disse che aveva dita lunghe e sottili e che avrebbe fatto la pianista o l’ostetrica : non aveva il dono della preveggenza quel medico.
Poi me la portarono via di nuovo, allora li tenevano nella nursery, lontana dalle partorienti, e mi misero in un letto, in una stanza della maternita’, a tremare di freddo. 
La mattina alle cinque finalmente me la riportarono : era gia’ meno viola e mi sembro’ una meraviglia. Da li’ in poi me la sono guardata, adorata, coccolata, sempre.
Quando finalmente ci mandarono a casa potevo guardarla quanto volevo : passavo ore ad osservarla, ad ammirarla e rimirarla e mi sembrava un miracolo : per me Prisca e’ stata un miracolo nella mia vita, un dono del cielo.
Poi venne il momento di tornare a scuola, volevo finire il corso, c’era da fare una tesi, l’esame.
Prisca era nata a Febbraio e a Marzo tornai a scuola.
Al mattino, prima di andare a scuola mi tiravo il latte, lo mettevo in un biberon e Prisca restava con mia mamma, che le dava il latte del biberon a meta’ mattina.
L’organizzazione era perfetta. Purtroppo la piccola non cresceva abbastanza, nonostante mangiasse con voracita’. 
Alla maternita’ il pediatra mi aveva parlato del sospetto, dato dall’esame del meconio (la prima cacca) di una certa malattia genetica, per cui se ci fossero stati problemi di rivolgersi a loro.
Aveva quaranta giorni quando fu ricoverata la prima volta. Esami su esami, la mia scricciolina sembrava un topolino di laboratorio. Ogni mattina si inventavano nuove torture da farle nella giornata. Era un bel caso raro, da studiare.
Dopo due settimane in ospedale, dove dormivo in terra su un materassino da campeggio gonfiabile per non allontanarmi dalla mia piccola, volli andare a casa. 
Lo dissi con il medico e lo convinsi a mollarci, dietro la promessa che l’avrei riportata alla fine della scuola.
Adesso per fortuna hanno adottato il metodo di mandare a casa quanto prima, allora tenevano in ospedale un tempo interminabile….
Finita la scuola la riportai in ospedale, come d’accordo con il pediatra.
Che pessima idea riportarla li!  Aveva quattro mesi e dopo una settimana che era li’, oltre le torture legate alla serie infinita di esami, le venne la prima bronchite : fu cosi che inizio’ la mia diffidenza per medici e ospedali.
Lo so che a volte non se ne puo’ fare a meno e noi l’abbiamo imparato troppo bene, ma bisogna stare molto in guardia. Bisogna avere molta cura di se stessi : informarsi il piu’ possibile, essere consapevoli di tutto quello che ci riguarda, fidarsi con riserva di tutti i medici : per quanto bravi possano essere, nessun medico e’ miglior medico di se stesso!

Nessun commento: