Dal momento in cui fu fatta la diagnosi di Fibrosi Cistica, e mi fu spiegata la malattia e il suo possibile evolversi, io pensai che avrei fatto di tutto per proteggerla, per prendermene cura. Sarei stata il suo mantello nei giorni freddi, sarei stata il materassino su cui cadere, questo fu il mio primo pensiero e questo fu anche la prima cosa che mi resi conto avrei dovuto combattere per darle la possibilita' di avere una vita propria. Una volta cresciuta era poi lei a combattere questo mio atteggiamento, con la sua forza e il suo spirito indipendente : "Stammi su di dosso, che mi soffochi", mi diceva di tanto in tanto.
Una delle canzoni che ho sentito molto, che ha sentito molto anche Prisca e' la "Cura" di Battiato, dove dice: "Ti proteggero' perche' sei un essere speciale ed io avro' cura di te", " Conosco le leggi del mondo e te ne faro' dono...", come avrei voluto poterlo fare...., ma posso dire che insieme abbiamo , e lo stiamo ancora facendo,"Percorreremo insieme le vie che portano all'essenza".
Sia io che suo padre, in questo siamo stati sempre concordi, ognuno a modo proprio, abbiamo fatto di tutto per far si che Prisca potesse fare cose belle che le potessero far bene e dare gioia. Restando inseriti, noi e lei con noi, nella vita che ci era stata data, nelle condizioni che ci erano state proposte dalla vita.
Quando era piccola, ci avevano spiegato che per i suoi polmoni le condizioni climatiche ideali erano di vivere in un clima caldo, di mare, come d'estate al mare da noi....solo che l'estate da noi dura poco... ad un certo punto avevamo pensato anche in che paese emigrare per cercare la salute per lei, per poi renderci conto che uno sradicamento dalle nostre origini e famiglie di origine non avrebbe fatto il bene di nessuno, neanche il suo. Prisca era legata anche ai nonni, agli zii...e ci teneva a sentire che aveva la sua "tribu'" che nel tempo si e' allargata e riempita di tanti amici.
Ho ben presente la sensazione di vederla sorridere, essere felice di qualcosa : una sensazione di gioia che mi pervadeva, e mi riempiva. La stessa cosa la riconoscevo anche in suo padre. Per lui ad un certo punto era diventato piu' un dare cose, per me restava un esserci, un dare amore, sostegno.
*(Una stazione nel cuore-A.Bona)
UN RAGGIO DI SOLE nella vita di chi ha avuto la fortuna di conoscerla.......................................................... Una vita in compagnia della Fibrosi Cistica
Una vita con la Fibrosi Cistica
Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.
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