Una vita con la Fibrosi Cistica

Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.

mercoledì 18 agosto 2010

L'evoluzione

Una cosa che puo' non risultare dal post precedente,  e' che nel rapporto con Prisca, stante il calvario vissuto, a causa della malattia che negli anni si e' andata via via aggravando,  e' molto piu' quello che io ho ricevuto di quello che io ho dato. Con lei ho rivissuto l'infanzia, un infanzia diversa dalla mia prima, dal momento che parellelamente ero bimba e mamma, piu' bimba che mamma, crescendo con lei ho imparato ad essere mamma, insieme abbiamo guardato i cartoni animati, abbiamo giocato con tutti i giochi, e quando lei ha iniziato a giocare con altri bimbi mi ha reso partecipe dei suoi giochi, delle sue emozioni.... dall'asilo alle superiori, quando mi raccontava che aveva fatto cabo' e poi subito dopo diceva che non era normale che lei mi raccontasse queste cose, di solito i figli tengono nascoste queste cose ai genitori! E poi tutte le discussioni e le chiacchere con i compagni di scuola : ore ed ore a parlare, in cui Prisca amava ragionare con me sulle cose che viveva nelle sue giornate. Ed io con lei vivevo esperienze nuove...in un certo senso io sono andata all'asilo con lei e poi alle elementari con lei, a ginnastica, a cateschismo, alle medie, alle superiori. A volte mi sembra che mi manchino le sue amiche piu' care, tanto le ho vissute attraverso di lei...
Poi quando e' cresciuta, non era piu' mia figlia, era mia sorella, mia confidente, come io lo ero per lei, e anch'io raccontavo a lei le mie esperienze sul lavoro, con le persone, e insieme ragionavamo sull'essenza delle cose che ci capitavano. Anche nell'aggravarsi della malattia, soprattutto negli ultimi anni, io l'ho si aiutata ed assistita, ma molte cose le faceva lei con la sua lucidita' ed il suo autocontrollo, teneva dietro a tutto lei, cure, recupero dei medicinali, in poche parole lei aiutava me ad aiutarla. La forte era lei. Mi sono resa conto che molte volte Prisca non si lamentava e non diceva nulla, per proteggere me dal dolore per le sue sofferenze.
Molti ragazzi che ho conosciuto, frequentando il Centro per la cura dell F.C. di Verona erano forti come lei. E ironizzavano su tutto, e si facevano delle benedette risate appena possibile.
Molte volte abbiamo scherzato e riso insieme agli altri ragazzi, nel  giardino dell'ospedale, durante i  lunghi ricoveri ospedalieri, soprattutto negli ultimi anni. Quello che ho potuto constatare e' che i bambini che nascono con malattie importanti,  hanno e sviluppano un'intelligenza ed una sensibilita' particolari, superiori alla media. Devo dire che e' proprio vero che attraverso la sofferenza ci si evolve maggiormente, anche se mi dispiace che si debba passare di li'. Per controparte i giovani, ma infine le persone,  che vivono tutte queste sofferenze, sono poi in grado di gioire ed apprezzare massimamente di ogni cosa bella che capita loro, anche la piu' piccola, quella che dagli altri non viene nemmeno vista. Al mattino, quando Prisca riusciva a mettersi in moto, dopo aver fatto l'aereosol, la fisioterapia, preso un po' di medicine, e magari attaccata alla flebo di antibiotico e al filo dell'ossigeno, si sedeva a tavola e si godeva la colazione con prosciutto crudo sfrigolante in padella, un uovo all'occhio di bue, un chicco di pepe appena macinato e pane fresco : "Che goduria!", diceva. E posso testimoniare che li', se la stava proprio godendo.
.......e le vacanze al mare, e un bel tramonto, e i fuochi d'artificio, uno spettacolo a teatro, una serata con gli amici, il fidanzato, tutto vissuto con un' intensita' ed un apprezzamento che non ritrovo nei ragazzi e nei bimbi sani, nelle persone in genere, che tutto possono fare e non riescono ad apprezzare nulla. Sempre alla ricerca di qualcosa di piu' forte, di piu' emozionante....   A proposito : "Le leggi del mondo" io le sto ancora cercando, e questa si'  che e' un'emozione forte!

3 commenti:

Anonimo ha detto...

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LUCIA ha detto...

.....MARI......
QUANDO TI HO CONOSCIUTO HO CAPITO CHE ERI UNA PERSONA SPECIALE....TI VOLEVO RINGRAZIARE PER AVER CONDIVISO TUTTO QUESTO...GRAZIE ANCORA,,

PRISCA,ERA SICURAMENTE UNA PERSONA SPECIALE ,E LEGGENDO I BEI RICORDI CHE HAI DI LEI, COME RIUSCUVA AD APPREZZARE I PIACERI DELLA VITA, IL MIO PENSIERO VA A SIMONA PERSONA,E COMPAGNA DELLA MIA INFANZIA E GIOVINEZZA CHE COME LEI HA AVUTO LA SFORTUNA DI SOFFRIRE DI QUESTA TREMENDA MALATTIA......
MA NONOSTANTE TUTTO I LORO SORRISI SARANNO SEMPRE I PIù BELLI E PIù VIVI DEI NOSTRI PENSIERI..
CIAO MARI
LUCIA

lucien ha detto...

E' tutto vero, a volte è come se noi "normali" avessimo bisogno di stare a fianco di persone "speciali", anche la mamma di Stefania mi ha detto che noi tutti avevamo bisogno di lei, sembra assurdo ma è così, lo riconosco, lei non voleva che la sua FC fosse di peso a chi le sta intorno, però quando c'erano problemi apprezzava se le rivolgevi delle attenzioni.