Una vita con la Fibrosi Cistica

Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.

venerdì 10 settembre 2010

Le medicine integrative

Prisca fin da quando aveva 7 mesi e' stata seguita dal Centro Fibrosi Cistica di Verona. Li' ci spiegarono bene le caratteristiche della malattia e il suo possibile andamento. E consigli su quali comportamenti tenere con una malattia di questo tipo, ad esempio l'importanza del movimento e della vita all'aria aperta. E poi ci insegnarono la fisioterapia, che negli anni si e' andata evolvendo, insistendo sull'importanza di questa. E poi l'aereosol, la somministrazione delle medicine, e l'alimentazione, insomma un po' tutti gli aspetti della vita con la fibrosi cistica. In tutto cio' si doveva anche cercare di vivere la vita quotidiana nel modo piu' normale possibile. I primi anni stavo a casa con lei. Quando aveva tre anni ritenni giusto farla andare alla scuola materna fino a mezzogiorno, per farla stare con gli altri bimbi, e questo le piaceva. Poi quando ne aveva quattro iniziai a lavorare presso uno studio grafico. A lei non piaceva stare alla scuola di pomeriggio, perche' li mettevano al buio in uno stanzone a dormire. Lei mi diceva che non riusciva ad addormentarsi e per lei quell'ora era un incubo.... a volte mi diceva : "Se proprio devi andare a lavorare portami dalla vicina, da una o dall'altra, ma non farmi stare a dormire all'asilo".  Lo dissi alla maestra, che molto carina, al pomeriggio cercava di starle vicino e di coccolarla un po', ma i bimbi erano tanti... Inoltre, restando di piu' all'asilo, anche per il pranzo, lei si rese conto di avere qualcosa di diverso e una volta mi chiese : " Io che cos'ho di diverso dagli altri bambini, che quando mangio devo prendere le capsule, e gli altri no? e poi io devo andare a Verona e gli altri non ci vanno..." E li' dovetti spiegarle di questa faccenda...non aveva ancora compiuto 5 anni. Chissa' se era per ragioni psicosomatiche, o per i tanti virus che girano in un asilo, fatto sta comincio' ad ammalarsi sempre piu' di frequente;  lavorai per circa due anni in quello studio, portando Prisca dai nonni quando si ammalava, ma loro abitavano a piu' di 100 km e il menage in questo modo risultava veramente complicato.... Lasciai il mio lavoro, nonostante mi piacesse molto, per fortuna lo stipendio di mio marito ci permetteva di vivere anche senza il mio contributo. E cosi' potevo dedicarmi alla mia bimba in toto. Poi lei inizio' la scuola e dopo un po' avevo desiderio di realizzarmi nel mio lavoro anch'io, e cosi' provai a mettermi in proprio, a fare la grafica da casa per vari studi. Non era tanto facile in questo modo : con il fatto che lavoravo a casa, avevo l'elasticita' per fare tutte le cose di una casa, ecc...ma poi il tempo per il mio lavoro restava un ritaglio.... Comunque si tirava avanti. Anche cosi', tuttavia, la bimba si ammalava abbastanza spesso di bronchite e poi qualche volta, negli anni, capitava anche il focolaio... mi rendevo conto che man mano che si andava avanti la malattia progrediva nonostante si facesse tutto quello che ci dicevano dal centro nel migliore dei modi. E cosi iniziai ad interessarmi delle medicine cosiddette alternative, che io preferisco considerare integrative, non sostitutive, molte cose possono comunque affiancare le medicine che servono a vivere. Non si possono certo togliere gli enzimi digestivi, ad esempio. Una delle cose che facemmo fu di andare da un bravo omeopata, che aveva salvato la bimba di una mia amica, sofferente di nefrosi. Nel suo caso, avendo scoperto che la bimba era intollerante a certi alimenti, con una dieta opportuna, la bimba usci' dal tunnel sempre piu' oscuro della malattia. A volte ci sono cose a cui un medico non pensa, o che lui sresso non sa, perche' uno non puo' sapere tutto, e magari un'altro che ha percorso altre vie, invece conosce. Ritengo che valga sempre la pena di allargare le conoscenze, e di tentare anche altre vie. Cosi' questo medico le fece dei test, dai quali risulto' che Prisca aveva varie intolleranze, e fra queste c'era l'intolleranza al maiale. Purtroppo gli enzimi digestivi venivano estratti dal pancreas di maiale e non esisteva alternativa. Tentammo comunque una dieta, senza togliere gli enzimi, naturalmente, ma fu un disastro. Oltre a venirle voglia di mangiare tutto quello che non avrebbe dovuto, in quel periodo le vennero anche le crisi asmatiche; faceva la seconda media. Aveva spesso broncospasmo, era un po' una sua caratteristica, ma crisi proprio le vennero solo in quel periodo. poi piu'. Scartata questa via, decisi comunque di non demordere. E cosi mi informavo sulle erbe, sugli alimenti che potessero aiutare...ho studiato le erbe, la macrobiotica, l'alimentazione naturale e ricca di elementi biodisponibili, il germe di grano, l'olio di lino, l'olio di pesce, tutti i tipi di fermenti che potessero far bene all'intestino... La fibrosi cistica di Prisca era completa, a 16 anni le venne anche il diabete. L'occlusione intestinale direi che e' l'unica cosa che ci siamo rsparmiate. Quando aveva tosse secca e stizzosa l'aiutavo con preparati erboristici ed omeopatici, cercando di ritardare ed eventuamente evitare il piu' possibile l'uso di antibiotici e cortisone.... A volte si riusciva, a volte no.
Una cosa di cui sono venuta a conoscenza solo in questi giorni e' l'applicazione dell'aglio, che pure sapevo avere effetti antibiotici e antiasmatici, ma non conoscevo il modo di usarlo, non e' certo possibile far mangire ad un bambino trecce di aglio. Avevamo provato con una ricetta trovata da mia madre,  aglio frullato e poi messo nel latte e preso a gocce, ma senza risultato apprezzabile. In questi giorni, troppo tardi per Prisca, purtroppo, ho conosciuto il sig. Giovanni Canta, che essendo lui guarito da una grave malattia grazie all'aglio, si dedica con passione a divulgare i benefici dell'aglio e le giuste applicazioni di questa umile ma preziosa medicina. Si possono trovare tutte le informazioni sul sito       http://www.napoli.com/aglio/index.htm  
Sono certa che se l'avesse saputo Prisca avrebbe sperimato anche questa medicina. Oltretutto e' anche abbastanza semplice da applicare : basta schiacciare uno spicchio d'aglio e metterselo sul comodino, quando si va a dormire, e poi altre applicazioni si possono trovare sul sito o contattando lui direttamente, sempre molto disponibile.

Siamo andate a yoga, meditazione, Reiki, Kinesiologia, macrobiotica, convegni di vario genere, tante esperienze fatte insieme, alla ricerca della GUARIGIONE.
A questo punto, se ho imparato qualcosa da tutto questo ricercare, dovrei dire che il bello e’ stato il farle, queste esperienze. Ebbene, si, posso dirlo, eravamo insieme, partivamo armate di speranza, in quei momenti eravamo cariche di energia positiva.
Era un bel viaggio. Il viaggio della speranza. Perche’ demonizzare i viaggi della speranza?

2 commenti:

lucien ha detto...

Ciao
Intanto posso dirti che hai saputo raccontare bene la tua storia, e che arriva tutto quello che vuoi dire. Ammiro la capacità di allargare la visione delle possibilità terapeutiche. Per chi ha la FC è molto difficile "credere che esista qualcosa di più di quel tanto che si fa ogni giorno" ma se analizziamo in modo pragmatico cosa si fa, qualche domanda s'insinua.

pietro ha detto...

Ciao Marina , o letto la prima parte e la trovo interessantissima , sia per il coraggio da te portato e che porti avanti ancora , nonostante quello che è successo, e sia per il coraggio portato avanti di tua figlia di vivere......... noi come famiglia abbiamo fatto anche queste cose pero' come tu sai mio figlio fino ad oggi non ha portato complicazioni tranna qualche raffreddore..................Anche noi non ci fermiamo e fermeremo a guardare........... grazie di esserci vicino nonostante tutto ,,,,, e non chiudersi in se....... Pietro ........