Una vita con la Fibrosi Cistica

Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.

giovedì 23 settembre 2010

Medicine integrative 2

Mi rendo conto che un argomento di questo genere, soprattutto quando a leggere ci sono anche persone con F.C., non si puo' liquidare tanto velocemente.
Io posso portare le mie esperienze e le mie riflessioni.
Chiaramente ognuno puo' prendere spunto per ampliare le proprie riflessioni, secondo il proprio caso.
Oppure puo' decidere che per il proprio sentire, per il proprio momento storico-evolutivo, non condivide nulla di quello che dico io e optare per scelte opposte, e andra' benissimo anche cosi'.
Da quando e' mancata Prisca, oltre a cercare di ricostruirmi, visto che e' come se fosse stata amputata una grossa parte di me, o forse proprio nel cercare di ricostruirmi, ho passato e sto passando in rassegna tutto il nostro vissuto insieme, e le scelte fatte nel corso degli anni. Quello che mi viene da pensare e' che per quanto abbia fatto tutto il possibile, tutto quello che mi sembrava giusto, momento dopo momento, stando sempre come un radar a sentire tutto e tutti, per aggiungere alle gia' tante cure che faceva quotidianamente, qualsiasi altra cosa che potesse essere di aiuto, c'e' sempre qualcosa che forse potrei aver fatto e non ho fatto.... Mi sono interessata di tutto, dalle ricerche scientifiche, a tutte le medicine dette alternative e le abbiamo provate. Qualche volta abbiamo avuto successo. Ad esempio, in un periodo, andava alle superiori, era venuto fuori l'aspergillo. E non e' che le medicine siano tanto efficaci su questo. Provammo una costosa cura omeopatica, e quando torno' a fare gli esami i valori dell'aspergillosi si erano di molto riequilibrati.  Una volta, durante un ricovero le venne una flebite in un braccio, cioe' quella fu la prima volta, dopo successe ancora, ma eravamo attrezzate. Allora le infermiere le fecero un bell'impacco con la cremina ritenuta la migliore per questi casi.
Che brave persone queste infermiere che abbiamo incontrato nel centro F.C di Verona. Tuttavia il dolore al braccio non diminuiva, e batteva ed era gonfio e caldo. Allora mi sovvenne che avevo letto e sperimentato dell'argilla, che andava benissimo sugli ematomi da cadute, quando era piccola. E cosi' uscii dall'ospedale, andai in erboristeria, comprai un sacchetto di argilla verde, ne feci una cremina che misi sul suo braccio, in uno strato generoso e richiusi li', coperta da una garza. Molto rapidamente il dolore si placo' ed il giorno dopo andava gia' meglio. E questo si e' ripetuto. La cosa che non capisco e' il perche' nella mentalita' "scientifica" di oggi, non si possa accettare un rimedio semplice, cosi' com'e'. Se le cose non sono estratte e manipolate e titolate, elaborate ed incapsulate non sono accettabili.
Sembra che la natura sia stata bocciata. Ora va bene solo cio' che viene rielaborato dall'uomo. Forse l'uomo-scienziato oggi ha superato Dio? A questo proposito riporto un discorso del Prof Mastella, medico che io stimo moltissimo, tuttavia anche lui intrappolato in questa rete scientifica :

dal sito della fondazione F.C. "Domande e Risposte" del 24.04.09 Allicina (un composto dell'aglio) e Pseudomonas aeruginosa e del 05.01.10 Aglio (allicina), raffreddore comune e fibrosi cistica; e in "Progressi di Ricerca" del 18.09.06 Aglio e Pseudomonas aeruginosa.

Sui benefici dell'assunzione empirica dell'aglio è difficile fare molte considerazioni: qualsiasi intervento di presunto significato terapeutico è difficile da valutare se non con uno studio rigorosamente controllato.

Circa l'incoraggiamento ad una ricerca sull'aglio, bisogna dire che al momento abbiamo ancora poche e convincenti ricerche sul possibile effetto antibatterico e antinfiammatorio di allicina, anche se vi sono parecchi studi di laboratorio puro. Vi è un unico studio, metodologicamente corretto, sull'impiego di allicina sull'uomo per la prevenzione del raffreddore comune (vedere la risposta del 05.01.10), che è una infezione banale da virus. Lo studio è stato fatto però su soggetti sani: la fibrosi cistica è tutta un'altra cosa e bisogna fare i conti con la complessità della malattia polmonare. Oltretutto non sempre siamo in grado di riconoscere se una esacerbazione sia stata favorita da una infezione virale o da altro. Non è detto che non si apra qualche prospettiva più convincente in futuro anche su questa sostanza, ma al momento le priorità sono altre. Inoltre va ricordato che quando si vuole studiare un farmaco in vivo bisogna ricorrere alla sostanza pura , con dose ben definita: nel caso dell'aglio sarebbe difficile usare il bulbo tale e quale, in cui l'allicina può essere presente in misura variabile e non controllata.

A parte il fatto che il raffreddore, banale infezione da virus, nel caso di Prisca ha sempre aperto le porte ad una bronchite e via discorrendo, la domanda che mi sorge spontanea e': ma noi siamo cosi' standardizzati e titolati da non poter entrare in contatto con sostanze che non lo siano? La nostra natura umana, non e' piu' simile allo spicchio d'aglio naturale che ad un flacone di estratto, titolato, d'aglio? Oppure, nel caso questo aglio facesse bene, vale la pena di aspettare uno studio rigorosamente controllato, quando questa cosa e' li, a disposizione di chicchessia, ad un costo minimo, irrisorio se confrontato a qualsiasi medicamento titolato? Questo dell'aglio era solo un esempio per riflettere sul metodo della medicina attuale. Che non intendo demonizzare, ha molti, moltissimi pregi, ma tende ad escludere le cose che l'umanita' con la pratica e l'esperienza, ha imparato nel corso della sua esistenza. Perche' mai una esperienza deve escludere l'altra, se questa ha anche solo una parte di validita'? D'altro canto anche la scienza delle sostanze titolate, che anche noi abbiamo seguito, non ha saputo far stare bene mia figlia. Forse dovrei dire che in questo caso hanno fallito tutte, visto che abbiamo usato tutto.
Anche la pranoterapia, ad esempio. Per un po' era funzionata, valori migliorati, infezioni un po' meno frequenti. Avevamo provato con un pranoterapeuta nella nostra citta', che aveva fatto cadere le verruche al figlio di una mia amica, in 2-3 sedute. Poi dopo qualche mese i miglioramenti visti, erano spariti e si era da punto a capo. Questa cosa e' successa varie volte, con diversi tipi di terapie. A volte gli effetti positivi duravano piu' a lungo a volte meno...ma che dire, sempre meglio che niente!
Piu' volte abbiamo potuto constatare che in condizioni psicologiche favorevoli, anche le infezioni si risolvevano prima. Da grande aveva imparato a fare le visulizzazioni, e quando era stata malissimo, la prima grossa crisi a 19 anni, si era risolta piu' rapidamente dopo che aveva messo in campo queste tecniche, che volevano portare alla guarigione spirituale, profonda. Poi passata l'emergenza si metteva da parte tutto. A volte c'era anche la voglia di un po' di vita normale, da parte di entrambe.
Ma la vita con F.c. e' una vita speciale, e non si puo' mai abbassare la guardia. Io sto ancora cercando di capire se abbiamo sbagliato qualcosa, od omesso qualcosa. Forse, nonostante le esperienze positive con queste cose piu' sottili, che vanno oltre le cure, i chili di antibiotici, gli integratori, le pratiche mediche e fisioterapiche di vario genere, non abbiamo avuto abbastanza fede e costanza.
Attualmente sto andando da uno psicologo divenuto famoso per curare e aiutare le persone a trovare pace con l"ipnosi regressiva. Si chiama A. Bona. In uno dei suoi libri , il piu' complesso, ma anche il piu' affascinante, che si chiama "Il palpito dell'uno", si dice che noi creiamo attimo dopo attimo il nostro mondo e quello che ci capita. Questa cosa naturalmente non mi e' nuova, fa parte anche delle filosofie orientali, l'avevamo gia' conosciuta facendo la meditazione trascendentale (Osho), la meditazione Yoga, che affonda le sue radici nelle antiche scritture indu', Veda, o ad un seminario del guru delle star (fra i suoi seguaci anche Bill Clinton), Deepak Chopra. Avevamo provato a fare anche queste cose, ed effettivamente come ho detto, le visulizzazioni, le meditazioni, aiutano a stare meglio, le aveva sperimentate anche Prisca, ma ci vuole disciplina e fede, e forse questo ci e' mancato.
E' il mio prossimo obiettivo capire questo. Non servira' per Prisca, ma magari aiutera' qualcun altro, e tutta questa ricerca non sara' dispersa nel vento......
Intanto posso dire che con la meditazione riesco ad avere momenti di profonda serenita' e pace.

1 commento:

lucien ha detto...

Ciao Marina
Credo che le riflessioni sul modo comune in cui si vede la "pasticca" non siano mai sufficientemente evidenziate.
E' una cultura distorta ad ogni livello, salvo rari casi, a tal punto che quello che fino a pochi anni fa era l'unica medicina disponibile (in termini assoluti qualche decennio è un nulla), ma per creare profitto la case farmaceutiche hanno iniziato a finanziare solo le ricerche su sostanze di sintesi brevettabili. Questo è il capolinea, ma possiamo cominciare a creare un equilibrio per farle convivere.