Crescere con la fibrosi cistica

Quando venne fatta la diagnosi,  nei primi tempi, anche se mi avevano spiegato un po' cosa comportava la disfunzione e con le poche informazione che ero riuscita a reperire per conto mio, all'epoca non c'era internet e nei testi universitari di medicina c'era solo un piccolo paragrafo, non riuscivo bene a rendermi conto di che cosa ci fosse capitato e cosa avrebbe comportato per la nostra vita.
Durante il primo ricovero presso il centro piu' specializzato, forse l'unico che c'era in Italia all'epoca, ci informarono  dettagliatamente, anche per farci capire che l'unica possibilita' di sopravvivenza erano le cure e la fisioterapia costanti. Una giovane infermiera, con la treccia, sembrava Heidi, comprendendo quale scombussolamento dovesse essere per una  mamma, si adopero' per farmi coraggio, spiegandomi che questi bambini sono di un'intelligenza superiore alla media, cercando di dimostrarmi quanto ero stata fortunata ad avere una bimba con questo problema anziche' altri tipi di problema.
Li' per li' capivo solo la sua dolcezza, e non certo quello che mi stava dicendo!
Devo dire che negli anni ho avuto modo di costatare che effettivamente in questi bimbi c'e' una marcia in piu', sia in Prisca che in tutti gli altri bimbi e ragazzi che ho conosciuto frequentando il centro.
In questo periodo ho inizaito ad andare da uno psicologo di Bologna, il dottor Bona, che cura anche con l'ipnosi regressiva, e lui mi ha confidato di aver avuto in cura, nel corso degli anni, 5 ragazzi con la F.C. e mi ha detto che erano tutti ragazzi fuori dal comune e lui si e' convinto che la Terra non sia un pianeta adatto a loro, per quello non possono respirare l'aria della Terra : sono d'accordo, ma in che pianeta si potrebbe emigrare? Si cercano suggerimenti.....
E le mamme. Donne che venivano da tutte le provincie d'Italia, che stimolate da questo evento capitato nella loro vita, hanno tirato fuori certi muscoli interiori che normalmete sarebbero rimasti li', inerti, atrofizzati. Il fatto di avere sempre la speranza che qualcosa si possa fare per prolungare la vita di questi figli meravigliosi,  fa venire fuori tutta la voglia di combattere, di mettercela tutta. Anche i papa', ma generalmente lasciano il campo alle madri, d'altra parte e' nella tradizione, anche perche' si iniziano le cure fin da quando sono piccolissimi ed in genere, dei neonati, se ne occupano prevalentemente le madri. Tuttavia, nel centro cercavano di coltivare anche l'approccio psicologico alla malattia e il coinvolgimento di tutta la famiglia, nonni compresi, ove possibile, per dare sollievo alle madri e non farle sentire sovraccariche di impegno oltre che di responsabilita' o per tutte le evenienze che possono capitare nella vita.
Ci insegnavano l'importanza del movimento e della vita all'aria aperta, quando normalmente un bimbo malato viene tenuto in casa per giorni per farlo guarire prima, a noi dicevano di coprirci bene e di uscire con tutte le temperature, neve e ghiaccio compresi. Istruzioni per l'uso.....
Devo dire che in un primo tempo tutto cio' fu rassicurante : dava un po' l'illusione di poter controllare la faccenda. E anche mi piaceva  pensare questo.
C'era una carica umana in questo reparto veramente bella ed importante per i ragazzi che andavano li' ricoverati e per i loro genitori. Si lavorava con la fisioterapia, con l'assistenza ed i consigli di bravissime fisioterapiste, si facevano visite ed esami, ma poi si usciva in giardino, era un vecchio Istituto Ospitaliero ottocentesco, con all'interno parecchi prati e grandi alberi, giochi come ai giardini pubblici....quando Prisca era piccola  andare al controllo o al ricovero era un po' una vacanza, passato il momento critico dell'iniezione o del prelievo....poi si stava con altri bimbi a giocare e le mamme a volte si fermavano a chiaccherare....in mancanza di internet ci si scambiavano cosi' informazioni ed esperienze...a volte terminavo le conversazioni carica di angoscia per aver ascoltato esperienze piu' difficili della nostra ed altre volte carica di speranza per aver sentito di bimbi  piu' grandi che stavano bene ed avevano una  vita quasi normale...
Gli anni passavano e i controlli ed i ricoveri si intensificavano, ed ogni volta che ci alzavamo alle 6 per andare ad un controllo, ci preparavamo gia' con un po' di ansia, anzi a volte l'ansia iniziava gia' dal giorno prima....come risultera' la spirometria, e gli esami, verranno evidenziati problemi tali per cui serva una cura di flebo a casa o in ricovero??? Di solito sapevamo capire gia' da sole se c'erano peggioramenti, a volte non lo volevamo sapere...  Poi il viaggio, 1.30h di strada, a volte , soprattutto negli ultimi anni, passati a tossire e sputare catarro, dopo aver fatto l'aereosol prima di partire da casa.
Quella tosse, con quel fiato che non bastava mai...a volte, anzi quando succedeva di sentire la fatica a tirare su il respiro,  stavo senza respirare anch'io....
Negli anni in cui stava meglio, e soprattutto quando andavamo ad un controllo un po' piu' tranquille, viaggiavamo con la musica a tutto volume e cantavamo a squarciagola, ....Sunday bloody sunday.... o quello che ci passava per la testa a seconda del momento storico che stavamo attraversando : la musica e' stata sempre una stupenda compagnia, ci ha sempre aiutato a superare momenti difficili e a godere maggiormente dei momenti piu' belli...
Cantare a squarciagola era un bello sfogo per entrambe, per non stare a sentire la noia per quel viaggio che non avevamo poi tanta voglia di fare, ma che ci toccava fare....
Gli ultimi mesi di vita Prisca li ha passati in ricovero, l'infezione incontrollabile non ci consentiva di fare le solite cure a casa, ma anche li' la musica non mancava mai : un po' la compagnia di Radio DJ, momenti di Mozarth e soprattutto Ben Harper, Diamonds on the inside....una delle infermiere quando doveva fare operazioni che creavano tensione in Prisca chiedeva di accendere questo disco : si era accorta che stava piu' rilassata con l'ascolto di Ben!