L'accettazione

Accettare il fatto di dover vivere con una disfunzione limitante e' difficile, soprattutto quando le informazioni, le statistiche, dicono che questa disfunzione comporta una vita piu' o meno breve. Nessuno di noi sa quanto durera' la sua vita, la convenzione sociale vuole che un bimbo cresca, diventi adulto, con tutto quello che comporta, cioe' studio, lavoro, carriera, si sposi, prolifichi, diventi vecchio e poi muoia contento di aver fatto tutto cio'. Questa e' l'dea socialmente accettata e accettabile. Ma molte volte non va in questo modo, e siamo poi sicuri che per la funzionalita' corretta dell'universo, soprattutto della parte spirituale che e' NOI,  che e' IO, questa sia l'unica possibilita' giusta?
Una persona che ha la f.c. apparentemente non ha nulla, a parte il fatto che tossisce spesso, l'aspetto e' di una persona sana, l'intelligenza spesso e' superiore alla media. Prisca e' sempre stata una bella bimba e, da grande, una bella ragazza, sveglia, socievole e con uno spiccato senso dell'umorismo. Personalmente ho sempre fatto di tutto perche' non si sentisse diversa dagli altri, ed il fatto di non avere nulla di diverso nell'aspetto, aiutava. La differenza e' tutta interna, sottile, subdola, ci sono questi canali di secrezioni interne che si intasano sempre di piu', col tempo, nei bronchi, nel pancreas, a volte nel fegato, dipende dai casi, nella similitudine ci sono anche grandi differenze.  Per un po' di anni era tutto regolare, bronchiti abbastanza frequenti d'inverno, qualche focolaio nel corso degli anni, ma nelle nostre zone dove l'inverno e' lungo, freddo e umido, capita a molti bimbi. Crescendo, la faccenda dovrebbe migliorare e i bimbi di solito si fortificano. Tante persone mi dicevano questa cosa, dentro di me sapevo che non sarebbe stato cosi' nel nostro caso, cosi' mi avevano spiegato. A volte mi chiedo anche se con tutte queste informazioni non siamo state condizionate che doveva andare in un certo modo e cosi' e' andata....ma in effetti ci dicevano anche che c'era chi sta abbastanza bene...ed e' vero ne abbiamo conosciuti di adulti con Fc!  Man mano che gli anni passavano, vedevo che mentre i bimbi della sua eta' iniziavano a stare sempre meglio, lei non migliorava, anzi la tosse l'accompagnava sempre piu spesso, nonostante la fisioterapia, gli aereosol, medicinali vari ...  Prisca aveva sugli 8-9 quando mi venne un eritema, con tanti puntini rossi che mi davano un forte prurito. Andai dal medico di famiglia che mi diede una crema al cortisone. Non mi passo'. Dopo una decina di giorni tornai dal medico che non capiva cosa fosse e cosi' mi mando' da un dermatologo, il quale mi esamino' con il microscopio e suppose che fosse un parassita e mi dette due pomate al cortisone. Nel frattempo mi era capitato fra le mani un libro di un medico svizzero, il dott. Birker-Benner, che oltre a curare le malattie con l'alimentazione, insegnava anche dei trattamenti naturali e fra questi le spugnature calde e fredde e le docce scozzesi. Ebbene, quella sera esasperata dal prurito e per nulla convinta dalla diagnosi di questo dermatologo, prima di andare a letto mi feci le spugnature calde e fredde intorno al collo e sul torace dove avevo questa specie di eritema. Il mattino successivo era molto meno irritato e quando mi riprendeva un attacco di prurito andavo a bagnarmi e mi passava. Il giorno dopo, per evitare di allagare il bagno, iniziai a farmi le docce scozzesi. Tempo tre giorni e mi era andato via quasi tutto. Senza il doppio cortisone. Da li iniziai a pensare che forse anche Prisca poteva star bene con rimedi naturali. E cosi' iniziai a cercare informazioni in ogni direzione, a leggere tutti i libri che trovavo sui rimedi e le cure naturali. Come ho gia' detto nei post precedenti, abbiamo provato di tutto, prima finche' era piccola lo facevo io, l'alimentazione curata in modo particolare, la ricerca di integratori, di alimenti che potessero aiutarla a rinforzarsi, poi da grande comincio' ad interessarsi anche per conto proprio. Devo dire che in un primo tempo mi ero veramente entusiasmata e ci speravo proprio di ottenere buoni risultati con queste cure. Purtroppo la fibrosi cistica e' una faccenda complessa ed i risultati si facevano attendere. Pian piano dovetti accettare il fatto che la disfunzione c'era veramente, non era contollabile con la buona volonta' e le cure che avrebbero aiutato un fisico semplicemente gracile, in questo caso non erano risolutive, tuttalpiu' davano qualche sollievo. Una cosa che non abbiamo provato mai e' stato di prendere le sostanze naturali associate e ad alti dosaggi, come si fa con gli antibiotici, nella cura della f.c. Ora, io resto convinta che nella natura ci sia tutto quello che serve, che noi non sappiamo usarlo perche'quello che si sapeva e' stato accantonato per dar spazio alla ricerca che in questi anni si e' indirizzata verso le sostanze di sintesi, in quanto piu' facili da gestire (cosi' si dice), brevettabili e dunque piu' redditizie per chi le produce. Pur pensando cio', le cure di cui si vedevano risultati positivi in tempi relativamente rapidi, erano quelle. Anche se poi, sul lungo periodo, l'effetto non persisteva. A volte mi chiedo se non sia stato un errore abbandonare man mano le cure che sperimentavamo, quando non vedevamo risultati rilevanti, magari si dovrebbe andare avanti ugualmente per molti mesi, ma e' difficile quando i risultati che inizialmente promettono molto, poi non si riscontrano, non dico consistentemente, ma anche solo un pochino visibili!  Ad un certo punto eravamo diventati amici con persone meravigliose che hanno una ditta di prodotti erboristici e anche loro cercavano e mandavano a Prisca i prodotti che ritenevano piu' utili, tipo l'alga Spirulina, ottimo integratote, certi enzimi di origine vegetale, il meglio che la natura possa offrire.Una di queste sostanze che ci aveva acceso grandi speranze era l'Estratto di semi di pompelmo. Anche questa sostanza sperimentata dagli amici e da me personalmente, era stata efficace  (a me ha risolto un'infezione alle vie urinarie molto rapidamente). E poi l'Echinacea. E il Ribes Nigrum. Penso che da quando era una bimbetta, ne avremo consumato qualche centinaio di bottigliette. Ha un effetto antiinfiammatorio, dovrebbe essere l'equivalente naturale del cortisone, senza i suoi effetti collaterali. Su di me funzionava benissimo. Ad un certo punto avevo letto il libro di Padre Romano Zago, sui benefici dell'Aloe. Comprai la pianta ed iniziai a fare la preparazione, come indicato nel libro. Per qualche mese Prisca bevve questa specie di sciroppo. Che dire : gli effetti, se c'erano erano molto sottili..., magari prendeva un po' di peso, un buon integratore. Oggi le piante di Aloe in casa mia sono decine, potrei mettermi a venderle, quando avevo acquistata la prima era stata anche costosa. E lo sciroppo di lumache. Cose che a fisici che funzionano correttamente probabilmente fanno un gran bene, ma noi vedevamo veramente pochi effetti. Per alcuni tempi abbiamo provato a integrare l'alimentazione con tante altre cose, in forma di capsule, sciroppi o polveri da mescolare ai cibi. Ma alla lunga era uno stress che rischiava di essere controproducente, tenendo conto del fatto che gli estratti pancreatici non si possono certo abbandonare, almeno non nel suo caso, e quando gia' si ingoiano una decina di capsule a pasto, aggiungerne parecchie altre e' pesante.  Non per questo smisi di usare tutto quello che avevo imparato e di stare con le antenne a mo' di radar per captare una qualsiasi cosa che potesse aiutare a star meglio la mia Stellina, ma cercai intanto di smettere di sentirmi sconfitta ogni volta che dovevo ricorrere all'antibiotico...con scarso risultato devo dire, perche' anche negli ultimi tempi, per quanto ormai avessi dovuto accettare che senza antibiotici avrei perso Prisca da tempo, mi angosciava sempre il doverle preparare le flebo di antibiotici e vedergliele scendere lentamente nelle vene.... Eppure, questo ci era stato dato e con questo dovevamo fare... Per quanto ogni colpo di tosse mi creasse ansia, ad un certo punto dovetti accettare che quello con cui avevamo a che fare era questa cosa, questa malattia bastarda, che al momento non era eliminabile, e che potevamo farci schiacciare e vivere nell'angoscia costantentemente, oppure accettarla e vivere al meglio tutto quello che si poteva, anzi vivere al massimo, il sempre meno tempo libero che le cure lasciavano, non solo, anche nel far le cure ci preoccupavamo di avere sempre bella musica in sottofondo, negli ambienti in cui stavamo stampe o immagini colorate per ricordarci che la vita e' un barattolo di catarro, ma anche un campo di girasoli o il mare turchese, o una montagna innevata con i riflessi rosati di un tramonto, un lago pieno di ninfee....il fiore della vita, per gli Indu'.
Noi avevamo scelto di andare al massimo! Certo, sempre con i limiti di quello che ci era stato dato...
Questo concetto era talmente entrato nella nostra testa, che non ci facevamo limitare dalla banalita' di quello che potessero pensare gli altri, ad esempio ad andare in giro con lo stroller o con le flebo, e cosi andavamo a convegni con le flebo da fare, attaccate alla maniglia di una finestra o al chiodo di un quadro. Con questo pensiero, abbiamo fatto molte piu' cose noi, nostante i limiti, di tante altre persone piene di salute che si lasciano vivere! Una volta Prisca prese la macchina, ando' al Festival della Poesia a Castelnuono Rangone, un paese poco distante dalla nostra abitazione, con lo stroller.  C'era E.Sanguineti, il Poeta in persona, quello che lei aveva studiato al liceo, non poteva mancare! Piu' tardi la raggiunsi anch'io. Alla fine della conferenza incontrammo la prof. di Italiano che aveva avuto Prisca al liceo, la quale nel vederla li' con tanto di ossigeno, si commosse moltissimo e disse che quando incontrava i suoi allievi a queste conferenze, sentiva di aver fatto bene il suo lavoro. Ecco un caso in cui fare una cosa che appassiona, fa bene non solo a se stessi, ma anche ad altri!