La nostra vita scorreva tra gli alti e bassi legati alla malattia : quando Prisca stava meglio riuscivamo a fare piu' cose, seguire spettacoli, le nostre ricerche spirituali, quando stava peggio un po' meno. Ad ogni modo avevamo sempre amici a casa. L'anno dopo che aveva finito il liceo, a 20 anni, Prisca ebbe la prima grossa crisi respiratoria. Aveva passato l'estate cosi' cosi', quell'anno, a settembre stavamo decidendo di chiedere un ricovero, quando d'improvviso una notte, Prisca fece sempre piu' fatica a respirare, sembrava che i bronchi fossero incollati dentro e facessero fatica ad aprirsi per far entrare l'aria. Andammo all'ospedale vicino a casa, fu ricoverata, e dopo qualche giorno portata a Verona, visto che li' le sue condizioni peggioravano e basta. Io avevo appena iniziato a lavorare in un'azienda modenese, uno dei miei innumerevoli tentativi di realizzami col lavoro, lasciai tutto per assisterla.
Tornate a casa cercammo di fare ancora di piu', io mi rimisi a lavorare a casa, come libera professionista. Poi organizzavo cose in casa nostra per fare in modo che Prisca potesse partecipare ad attivita' di gruppo senza avere l'onere di fare degli spostamenti, visto che ogni minuto era prezioso, il tempo da dedicare alle cure diventava sempre piu' esteso. Ad esempio avevamo organizzato un corso di meditazione ed ogni settimana ci ritrovavamo nella mansarda, con il nostro amico Mario che guidava le meditazioni. Abbiamo passato molte belle serate in compagnia in questo modo. Il gruppo degli amici di meditazione, prevalentemente donne, e' rimasto unito nel tempo, e ancora oggi ci ritroviamo a meditare, a pregare, a chiaccherare e gozzovigliare. In un'altro periodo avevo organizzato un corso di Yoga, questo ha avuto meno successo. E poi un corso di Danza del ventre. E la serata al circolo con spettacolo di danza del ventre....tutto cio' sempre con un po' di affanno per riuscire ad infilare tutte la cose della giornata....
La vita andava avanti, con i problemi quotidiani di tutti : gli impegni , i rapporti con le altre persone, le contingenze con cui si ha a che fare normalmente. Finito il liceo, brillantemente, pur con le assenze e le difficolta' di una ragazza che si ammala spesso, quindi oltre allo studio e alla frequenza della scuola, tempo da dedicare alle cure, Prisca si prese un po' di tempo per decidere cosa fare da li in poi. Per prima cosa prese la patente e , strano ma vero, per lei che era stata sempre cosi' brillante a scuola, la guida non era cosi' immediata...ma anche questo scoglio venne superato nel giro di qualche mese. Poi la sua decisione fu di fare la Terapista Craniosacrale e Naturopata. Era un tipo di terapia che da qualche anno stava sperimentando su di se e la faceva sentire meglio: si era convinta che avrebbe potuto aiutare molte persone a stare meglio e questo le piaceva molto. Quando inizio' a praticare sulle persone, mi diceva : " Quando una persona ritorna e mi dice che dopo la mia terapia sta meglio, tu non puoi immaginare come mi sento io dentro, la gioia che mi viene..." Certo, era una scelta difficile : non si puo' fare terapia sugli altri tossendo, la persona trattata non si rilassa e poi chi sta praticando non puo' concentrarsi totalmente su quello che sta facendo, ed in questo campo, per operare al meglio, bisogna essere concentrati al cento per cento. E dunque anche qui problemi : doveva fare un'accurata fisioterapia su di se prima di trattare altre persone, e a volte questa fisioterapia la sfiniva e ci voleva un po' di tempo di recupero, ma non sempre era possibile, perche' c'era l'appuntamento e la persona arrivava e poi doveva andare via in fretta... e cosi' bottigliette d'acqua sempre a portata di mano, e Pastiglie del Resole, per calmare lo stimolo della tosse che poteva arrivare improvviso... Nonostante tutto cio', le terapie che praticava sugli altri davano buoni risultati, c'era il passa parola e le persone tornavano o mandavano altri perche' si trovavano bene ... Ma certo Prisca non poteva lavorare piu' di due o tre ore al giorno...a periodi, non sempre, e andando avanti, compromettendosi sempre di piu' la funzione respiratoria diventava sempre piu' difficile per lei. Le ultime terapie le ha praticate collegata al tubicino dell'ossigeno.
UN RAGGIO DI SOLE nella vita di chi ha avuto la fortuna di conoscerla.......................................................... Una vita in compagnia della Fibrosi Cistica
Una vita con la Fibrosi Cistica
Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.
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