Una vita con la Fibrosi Cistica

Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.

domenica 19 dicembre 2010

La decisione del trapianto

La nostra vita era riorganizzata per l'ennesima volta : i miei adattamenti lavorativi alla salute di Prisca, la sua decisione su cosa fare, per sentirsi attiva e partecipe alla vita, senza rinunciare alle sue cure, ma dopo la grossa crisi respiratoria nonostante l'intensificarsi di fisioterapie e cure, la funzionalita' respiratoria continuava a peggiorare. Il nuovo primario del centro, gia' al ricovero in occasione della crisi, aveva avanzato l'ipotesi di metterla in lista per il trapianto polmonare. L'idea ci aveva fatto inorridire entrambe. Era l'autunno 1999.
Sapevamo che poteva essere una buona possibilita', ma anche no. Erano i primi trapianti di polmoni. Ora se ne parla come se fosse una terapia qualsiasi, ed effettivamente la chirurgia ha fatto passi da gigante, molti di piu' della terapia medica. Rifiutammo, avevamo intenzione di farcela senza trapianto. E poi c'erano tante promesse di nuovi medicinali, la terapia genica....
Col passare degli anni pero' la curva della spirometria andava sempre piu' verso il basso, vennero altre due grosse crisi respiratorie, Prisca faticava sempre di piu'. Dopo la terza grossa crisi, pur essendo riuscita a togliere l'ossigeno in ricovero, dopo un paio di mesi a casa, dovette ritornare in ospedale e mettere l'ossigeno fisso. A quel punto avevamo capito e dovuto accettare che l'unica possibilita' di vita era il trapianto. Decidemmo per farlo a Bergamo e andammo a fare gli esami per essere messa in lista. Era l'inizio dell'estate 2005. Tornammo a casa e ancora cercavamo di fare tutto quello che si poteva fare.
Nel frattempo il mio rapporto coniugale era arrivato ai minimi storici : lui stava sempre piu' mesi all'estero, con la scusa che non voleva far mancare nulla a Prisca, cosi' stava anche nove mesi all'anno in VietNam, con tre-quattro rientri di poche settimane, in estate per le vacanze estive, a ottobre in occasione della fiera del suo settore, a Natale, e forse Pasqua. Il nostro rapporto era ridotto ad una S.p.a., unico argomento che condividevamo era la casa e la salute di Prisca e le attivita' inerenti.
Io ero entrata in una depressione feroce, Prisca mi guardava e mi diceva : "Guarda li', come sei messa, fai qualcosa!". Credo proprio che anche per lei fosse troppo pesante e di ben poco aiuto vedermi cosi'!
Non riuscivo a trovare qualcosa a cui aggrapparmi : la salute di Prisca degenerata, il matrimonio s.p.a., il lavoro, ormai pagavo i contributi imps e basta...  Un'amica, mi capi' e mi disse che nella ditta in cui lavorava lei cercavano una persona con la mia professionalita', tra l'altro io avevo lavorato anni prima in quello studio grafico, e mi disse che se volevo avrebbe proposto la mia candidatura. Era difficile per me lasciare a casa Prisca da sola, ma anche la mia presenza in queste condizioni non era di grande aiuto. E cosi' ritornai a fare il mio lavoro. Poi, visto che Prisca spesso aveva la febbre e veramente per lei non era possibile stare a casa tutto il giorno da sola, chiesi ad un'amica casalinga se era disponibile a farle compagnia di mattina, per Prisca sempre il momento piu' difficile, e a prepararle il pranzo. Lei accetto' e fu una bella cosa. Prisca era contenta perche' la conosceva da quando era piccola, eravamo stati in vacanza varie volte insieme, e Memi aveva due figli della stessa eta', per cui le raccontava di loro e lei si svagava ascoltando le loro storie. Quando stava meglio, Memi la accompagnava a fare una passeggiata, o al mercato, altrimenti stava li', le preparava qualche buon manicaretto e se aveva bisogno le dava una mano. In questo modo, potevo partire da casa abbastanza tranquilla, chiedendo la protezione del Signore su di Prisca. Rientravo il pomeriggio sulle 17,30-18 e l'aiutavo con la fisioterapia e intanto parlavamo, parlavamo, parlavamo....di tutto, compreso il trapianto. Una volta lei mi disse : " Ma quando avro' fatto il trapianto e non dovro' piu' fare la fisio, faremo ugualmente le nostre chiaccherate? Altrimenti a me mancheranno..."

2 commenti:

Unknown ha detto...

grazie marina. i tuoi racconti su prisca sono sempre bellissimi

marina ha detto...

Grazie Marco. Mi fai sentire giusto andare avanti.