Una vita con la Fibrosi Cistica

Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.

venerdì 14 gennaio 2011

Sensi di colpa

Da molto tempo non scrivo su questo blog. Quando succede questo, di solito, e' perche' mi faccio sommergere dalle quotidiane vicende, anche perche' l'andare dentro alla storia vissuta con Prisca, mi crea uno scombussolamento emotivo che non riesco a reggere. Sono ondate emotive, a volte si e' piu' forti a volte meno, questo per tutte le situazioni che ci impegnano emotivamente. E' una cosa che ho osservato in me e anche in Prisca, negli anni, nelle varie situazioni che si presentavano, sia che fossero legate alla malattia, sia che fossero legate alle altre cose della vita, anche se le ultime erano sempre, inevitabilmente, intrecciate con la malattia. Ora, quando scrivo la nostra storia, non posso fare a meno di riviverla, con la mente, con il cuore, e via di emozioni, a volte di sensi di colpa, che, malefici, vogliono intrufolarsi sempre.... Nel momento in cui vivevamo le varie situazioni, io so che facevo tutto quello che umanamente ero in grado di fare, di piu' non riuscivo, ma ora, a freddo, penso che quella cosa avrei potuto farla diversamente, avrei potuto fare anche quell'altra....misurarsi con la malattia, quando e' grave e prolungata e' uno stress difficilmente quantificabile. L'unica maniera che noi abbiamo trovato, e' stato lavorare sulle nostre condizioni psicologiche, impegnandoci a mantenere equilibrio, logicamente qualche volta abbiamo pianto insieme o separatamente, litigato, urlato, bisogna pur allentare le tensioni che si accumulano....la via migliore e' la terapia del ridere e lo sport, ma arrivato il momento in cui non si riuscivano a praticare, si doveva trovare altro sfogo. Ma erano momenti di breve, brevissima durata, poi ci riattaccavamo alla speranza e al fatto che comunque la vita va vissuta, come ci e' stata data. Tutti vorremmo nascere miliardari con la possibilita' di fare solo quello che ci pare e andare nei luoghi della terra dove c'e' il miglior clima, il paesaggio piu' bello, quando ci va'...mi piacerebbe sentire l'opinione di uno di questi nati miliardari, uno veramente felice, che possa onestamente dichiarare che non gli manca nulla di nulla. Tuttavia, io resto convinta che se noi siamo nati in un certo luogo, con certe caratteristiche, questo e' cio' che dobbiamo sperimentare, che ci serve per evolverci e crescere spiritualmente. E con questa convinzione, Prisca ed io, abbiamo vissuto la nostra vicenda fino in fondo. Penso che i momenti di crisi ci arrivassero quando ci allontanavamo da questo concetto. Forse questa e' una delle "leggi del mondo" citate da Battiato nella canzone "La cura", di cui ho gia' parlato nel post "L'evoluzione"; e in questi momenti in cui mi faccio travolgere dall'ondata emotiva legata alla nostalgia, ai sensi di colpa, devo solo ritornare al concetto che ci ha guidato e sorretto nelle fasi piu' difficili.

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