Una vita con la Fibrosi Cistica

Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.

mercoledì 9 febbraio 2011

Le onde della vita

La vita scorre ad onde. Quello che conta e' riuscire a mantenersi in equilibrio nell'onda che si sta attraversando. Come un surfista. Ho fatto corsi e letto manuali di ogni tipo, vuoi vedere che l'unico che non ho fatto, quello da surfista, e' proprio il piu' importante? Ora che sto superando l'onda dei sensi di colpa, non senza un impegnativo lavoro interiore, mi ritorna l'ondata del senso di mancanza di Prisca. Per quanto io sappia che lei e' sempre con me, giorno dopo giorno, il fatto di non poterla vedere e non poterle parlare in modo chiaro e facilmente comprensibile a me, mi da' sempre un grande turbamento. Quando mi ritorna quest'onda di tristezza chiedo un segno. L'ultima volta che l'ho fatto e' caduto un libro dalla libreria. Di notte, mentre dormivo, senza nessuno in casa che aprisse o chiudesse porte. Un libro che era in quella posizione e non veniva toccato da anni, come ora che l'ho rimesso nello stesso posto da piu' di un mese e non si e' piu' mosso.  Coincidenze? Per il fatto che accadono quando ne ho bisogno e lo chiedo, penso proprio che siano segni. Oggi ne ho chiesto un'altro. Riferiro' se ci sara'. Ho passato anni e anni a studiare e cercare qualcosa che potesse aiutare Prisca a stare meglio. Ora i miei studi sono indirizzati a capire dov'e' e come fare per comunicare con lei. Spero di avere piu' successo ed in tempi piu' rapidi, questa volta! Le mie letture, dopo che Prisca e' andata nell'altra dimensione, sono tutte indirizzate alla ricerca spirituale. Certo, ora la motivazione mi porta in questa direzione, anche se continuo ad interessarmi di chi sta vivendo e lottando con la fibrosi cistica. Avevo iniziato questa ricerca da subito, quando era nata Prisca. Se a 19 anni ti nasce una figlia con una malattia genetica, grazie alla quale ti dicono che avra' vita breve, e, come e' naturale, la tua bimba e' una parte di te, allora sei proiettata direttamente alla Fonte della Vita, a chiederti il senso della vita e della morte. E se normalmente un ragazzo di quell'eta' non ci pensa, perche' e' distratto da tante altre cose; di solito queste riflessioni vengono fatte piu' dalle persone avanti con gli anni, ecco, io cominciai subito a farmi tutte le domande sulla vita e la morte e tutto cio' che le circonda. Una volta mi addormentai cercando fortemente di immaginare come sarebbe stato morire : mi svegliai terrorizzata. Oggi questo non mi succede piu' : vuoi perche' la fede e' aumentata ed ora so che la vita continua, vuoi perche' continuo a pensare che se l'ha potuto fare lei, posso tranquillamente farlo anch'io..... Insomma tutti, ma proprio tutti sono nati e sono morti, molti pensano che questo succeda piu' e piu' volte e che quello che stiamo vivendo e' tutta un'illusione.....strana illusione, dicevamo con Prisca, sembra cosi reale e a volte tanto dura! Intanto il percorso di Ipnosi regressiva con il dott. Bona ho deciso di abbandonarlo : nonostante i suoi libri siano appassionanti, il costo delle sedute ed alcune modalita' poco piacevoli dello stesso dottore, mi hanno distolto da questo percorso. Ma le vie del Signore sono infinite, e anch'io trovero' la mia!

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