Sono stata un po' senza scrivere e quando succede cio' mi e' sempre difficile ripartire. Purtroppo anche se il tempo passa, ci sono emozioni che non si attutiscono, o meglio vanno ad ondate e le onde di dolore e rifiuto e mancanza di Prisca arrivano a volte feroci e non mi permettono di andare avanti nello scrivere, perche' ad ogni modo per riuscire a scrivere bisogna riuscire a distaccarsi un po' dal vivere le emozioni e guardarsi da fuori.... a volte mi sembra di essere orfana di mia figlia.... Ho pensato molte volte a questa cosa e nel farlo mi giudicavo un po' stupida, poi oggi ho scoperto che una giornalista, nonche' mamma che ha perso una figlia, ha scritto un libro con questo titolo e mi sono sentita piu' normale. Ho cercato di leggere l'inizio del libro (Orfana di mia figlia. Morena Fanti), in rete, ma non sono riuscita ad andare oltre le prime righe, mi sono trovata sbattuta dentro un dolore troppo forte, che a volte sembra acquietarsi dentro di me, ma altre volte basta una parola, una situazione, per farmici riprecipitare dentro. Spero di riuscire a leggere quel libro, un giorno non troppo lontano. Eppure io so che devo andare oltre e, forte di tutto questo vissuto, fare di piu,' con l'aiuto di Prisca, per portare a termine la sua e la mia missione. Sono fermamente convinta che se siamo venute sulla terra con questo bagaglio di lavoro, la fibrosi cistica e tutto quello che comporta, doveva esserci un disegno superiore. L'idea che la cosa si esaurisca cosi', con la morte di una delle due, mi fa schifo. E' stata una lunga e impari lotta contro la malattia, una lotta per l'accettazione della malattia, per vivere nonostante e insieme alla malattia, alle cure che comporta con grande dispendio di tempo, con il cavagliere oscuro che ci camminava accanto.... Molte volte siamo riuscite a sorridergli e molte volte a prenderlo in giro, altre volte abbiamo riso di noi, questa e' sempre stata la nostra unica arma e ce ne rendevamo conto quando ci cadeva, allora correvamo a riprenderla....l'arma del sorriso e dell'ironia! Fino all'ultimo dei suoi giorni Prisca ha abbagliato e illuminato chi incontrava col suo sorriso....Gli ultimi mesi prima del trapianto li ha trascorsi in ricovero; c'era una signora romena a fare le pulizie che mi diceva : "Quando entro in questa stanza mi sembra sempre che ci sia il sole anche se piove...", aveva un'adorazione per Prisca e quando io non c'ero si fermava un pochino di piu' nella stanza e le massaggiava un po' le spalle e poi diceva "Non lo dire a nessuno, io non potrei, se lo sanno mi licenziano"....e se ne andava felice dopo essere stata ringraziata con un grande sorriso....
A volte ero io ad aiutare lei, ma il piu' delle volte era Prisca ad aiutare me perche' tenessi duro per aiutarla. Ecco perche' quando lei e' morta, io sono rimasta orfana.
UN RAGGIO DI SOLE nella vita di chi ha avuto la fortuna di conoscerla.......................................................... Una vita in compagnia della Fibrosi Cistica
Una vita con la Fibrosi Cistica
Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.
3 commenti:
Cara Marina, mi dispiace molto di questo dolore che ci accomuna. Capisco bene le tue parole e il senso di ciò che scrivi: sono tutte emozioni che ho provato anch'io.
Grazie delle belle cose che mi hai scritto nel mio blog. Spero di risentirti presto.
Un abbraccio. Morena
Grazie Morena, per la tua attenzione e comprensione.Un abbraccio, Marina
"A volte ero io ad aiutare lei, ma il piu' delle volte era Prisca ad aiutare me perche' tenessi duro per aiutarla" mi ha colpito molto questa tua frase Marina....tieni duro...ti abbraccio e continua questo tuo blog...aiuterà te e tante altre persone.
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