Per quanto si cerchi di vivere normalmente, sapere che da un momento all'altro possono chiamarti dall'ospedale per farti un intervento di simili dimensioni e simile genere, e' una cosa che condiziona inevitabilmente, nel bene e nel male. Le condizioni di Prisca nell'attesa non miglioravano certo. I suoi polmoni colonizzati da germi resistenti agli antibiotici, creavano problemi sempre piu' gravi : l'infezione che diminuiva un po' mentre faceva cocktails di farmaci in flebo, appena si dava riposo al fisico dalla pressione di antibiotici in quantita', tempo pochi giorni, e riesplodeva con febbre anche alta. E si doveva ricorrere immediatamente al surplus di antibiotici. Quanto piu' possibile facevamo tutto a casa, oramai trasformata in ospedale, con tutte le attrezzature necessarie alle cure, ma anche, sempre piu' di frequente, in ricovero ospedaliero. Il fatto di sapere che c'era questa possibilita' di vita, data dal trapianto, dava la determinazione a Prisca di fare tutto il possibile per tirare avanti e arrivare all'evento nelle condizioni migliori possibili. Ore e ore dedicate alle cure, dalle flebo all'aereosol, alla fisioterapia. Imparammo che tutto dipende da noi nell'affrontare le cose. In certi giorni o addirittura momenti, ci sembrava di essere all'inferno, in altri momenti ci sentivamo in paradiso. Tutto nella stessa giornata o addirittura nel giro di poche ore. Bastava veramente poco, una telefonata, una visita di persone care, un raggio di sole, un fiore, la capriola del gatto, e il nostro inferno diventava un paradiso. Avevamo imparato a vivere attimo dopo attimo, ad ascoltare solo ed esclusivamente quello che l'attimo ci offriva. Naturalmente Prisca era piu' brava di me in questo, ed io imparavo guardando lei.
Avevamo conosciuto un produttore discografico di Modena, di origine francese. Una persona interessante e piena di fascino.Veniva a trovarci con una nostra amica cantante. Ci incantava con i suoi racconti di musicisti e cantanti famosi. Con lui parlammo anche del trapianto e siccome era un appassionato di paracadutismo, commento' che e' come buttarsi da un'aereo, sperando che il paracadute si apra...
Una mattina partii da casa per andare a lavorare che Prisca era veramente avvilita : nonostante stesse facendo un nuovo antibiotico da alcuni giorni, anche quella mattina si era svegliata con la febbre.
Andai via con un gran magone, e poco dopo la nostra amica telefono' che quella mattina non poteva venire. Ero sul punto di tornare a casa, quando Prisca mi mando' un sms in cui diceva tutta eccitata :
"Il re di francia e' passato a cavallo da casa nostra e si e' fermato a salutarmi!" Era il produttore, che aveva un cavallo nel maneggio vicino a casa nostra, e quella mattina facendo un giro a cavallo si era fermato a fare un saluto a Prisca... Questo fatto l'aveva costretta ad alzarsi, andare al balcone; era un evento insolito...in pochi minuti l'aveva tirata fuori dall'inferno e portata in paradiso!
Qualche mese dopo, il produttore si suicido'. Prisca fu assalita da una rabbia feroce per questo gesto di resa e di fuga, mentre lei lottava con tutte le sue forze per conquistare un'altro giorno di vita.
UN RAGGIO DI SOLE nella vita di chi ha avuto la fortuna di conoscerla.......................................................... Una vita in compagnia della Fibrosi Cistica
Una vita con la Fibrosi Cistica
Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.
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