Una vita con la Fibrosi Cistica

Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.

venerdì 22 aprile 2011

I giorni dell'entrata in lista di attesa

Quando eravamo andate a Bergamo per essere inserita in lista d'attesa per il trapianto, eravamo partite da un ennesimo ricovero a Verona, dove ci sono stanze individuali per evitare il contagio fra pazienti e messe in una stanza da 4 pazienti appena operati... li' era tutto complicato, fare l'aereosol, la fisioterapia...
Fortunatamente la faccenda duro' solo 2-3 giorni, non ricordo piu'. Fecero velocemente tutti gli esami, uno dietro l'altro, prelievi, TAC, esami di funzionalita' respiratoria... Ce ne fu uno che vollero fare, secondo me piu' per curiosita' che altro, che Prisca non aveva mai fatto...si trattava di far scendere un tubicino con in fondo un piccolo palloncino, dal naso fino ai bronchi...non so come si chiami, fatto sta che questo nel passare dalla gola le fece venire i conati di vomito e il tubicino con relativo palloncino le usci' dalla bocca, anche perche' dopo una vita passata a tossire, gli addominali di Prisca erano veramente forti, aveva la tartaruga scolpita sullo stomaco.
Io ero in corridoio, usci' il medico, che non nominero' anche se lo conosco bene perche' prima era nello staff dei medici del centro Veronese, noto fra i pazienti per la sua scarsa umanita', e ridendo mi racconto' l'episodio... Entrai nel laboratorio che Prisca era sconvolta e innervosita ai massimi livelli, di fronte ad un fisioterapista che a sua volta stava sghignazzando.
Queste sono le cose che, purtroppo, capitano alle persone che sono alla merce' di altre, le quali non sanno calarsi nelle altrui vesti e che non hanno chiaro il fatto che la ruota gira...
Fortunatamente Prisca aveva studiato tecniche di rilassamento e di elaborazione dello stress, e normalmente le provava su di me raccontandomele. In quel momento non le veniva da applicarle su di se, ma vedendola cosi' agitata, io riuscii a mantenere la calma e a guidarla nell'uso di quelle tecniche che lei aveva insegnato a me. Questo era il nostro rapporto di sostegno reciproco : quando andava in crisi una, l'altra si faceva forte per compensare. E cosi' superammo anche questo momento.
In quei giorni Prisca stava non troppo male, avevamo appena parlato con alcuni ragazzi che avevano fatto il trapianto e stavano bene e ci sarebbe piaciuto che la cosa arrivasse velocemente...eravamo cariche di speranza. E' vero che il medico che ci aveva spiegato il trapianto, dati alla mano, non e' che ci avesse dato grandi illusioni, ma quella parte avevamo cercato di ridurla ai minimi termini...per dare piu' rilievo agli incontri con i ragazzi trapiantati ed in buono stato che avevamo incontrato a Verona!
Come si fa ad andare avanti, se non ci si attacca a qualche speranza? Per tutto il tempo in cui Prisca e' stata in vita, non ho mai dubitato che ce l'avrebbe fatta.
Tornammo a casa. Era primavera, verso l'esate, ed inizio' l'attesa della chiamata per il trapianto. Cominciammo a spostarci sempre con il cellulare acceso e incollato a noi, quasi la botticina al collo del cane di San Bernardo!
Per quanto fossi fiduciosa nel trapianto, il mio stato d'animo era un po' di resa : avevo passato anni a studiare, cercare qualcosa che potesse far stare bene Prisca, farla guarire, e nonostante i miei sforzi, e i suoi sforzi e ricerche e prove di ogni genere, eravamo arrivate a questo punto. Era un po' uno stato d'animo come prima dell'esame di maturita' : quando si e' stanchi per il lavoro fatto durante l'anno e gli anni precedenti, si sa che ormai si e' giunti al termine, ma nello stesso tempo c'e' ancora un grande sforzo da fare : la tirata finale!

2 commenti:

Anonimo ha detto...

ciao marina, secondo me dovresti scrivere un libro su prisca. Sarebbe bellissimo...
marco trezza

marina ha detto...

Graie Marco, per continuare a seguirmi e per l'incoraggiamento che mi dai.... Chissa', magari un giorno riesco a seguire il tuo suggerimento!
Marina