Ognuno nella vita che sta vivendo ha una missione, che ha scelto prima di nascere. Così dice la legge dello spirito. Sapevamo questa cosa anche nel momento in cui stavamo vivendo le situazioni più drammatiche : infezioni respiratorie ricorrenti, senza tregua, flebo di antibiotici da fare di continuo, aghi che uscivano dalle delicate vene, viaggi agli ospedali per cercare rimedio, infermiere che scardassavano con aghi dentro la poca carne alla ricerca della vena giusta...un incubo che Prisca sopportava senza lamentarsi, con pazienza e stoicismo.
So anche che ci viene dato di dimenticare la scelta fatta prima di nascere, per poterla vivere appieno, con tutte le emozioni che comporta, nella natura umana. Devo dire che l'esperienza è duretta, in questo modo.
Ho supportato Prisca e ci siamo aiutate a vicenda in questo.
Pensandoci ora, mi sembra tutto un sogno, eppure è tutto accaduto realmente.
Avevamo imparato a vivere attimo dopo attimo : cosa importava se due ore prima era successo di tutto, quando alla sera si poteva andare a vedere un bello spettacolo a teatro? Facevamo l'abbonamento e approfittavamo di tutto quello che il nostro piccolo paese ci offriva. Che si andasse a teatro, a cena o da qualsiasi parte, Prisca si metteva davanti allo specchio, si truccava e pettinava con cura, cancellava ogni traccia di sofferenza, si vestiva con gusto, le piacevano i bei vestiti, e si presentava in pubblico con uno splendido sorriso che la illuminava tutta. Era molto bella. Da ultimo andava in giro con la bottiglia dell'ossigeno (stroller), il tubicino nel naso, ma praticamente le persone che aveva davanti se ne dimenticavano, non ci facevano caso, perchè veniva cancellato dalla luce che emanava da lei.
Una sera, la sua amica Ilaria venne a prenderla perche' con la sua compagnia andava a cena in un locale vicino alla nostra abitazione. Prisca aveva necessita' dell'ossigeno, e cosi' tutta bella truccata e vestita, con lo stroller a tracolla, usci'. In quel locale dopo cena si ballava e lei aveva sempre amato il ballo, purtroppo finche' non fu vietato il fumo nei locali pubblici, lei dovette smettere di andare in discoteca, perche' ogni volta che andava in disco partiva la bronchite e ci voleva un mese per riprendersi! Aveva iniziato a quindici anni, ad andare al mitico Picchio rosso la domenica pomeriggio, ma a diciannove, dopo che le sue serate in discoteca erano sempre piu' diradate, praticamente dovette rinunciare : la cortina di fumo che si formava nei locali pubblici per i suoi polmoni era un veleno ! Quella sera, dopo anni che non ballava, scortata dai suoi amici, misero lo stroller a terra, fecero un cerchio stretto, in modo che nessuno potesse passare ed inavvertitamente danneggiarlo, e tutti insieme ballarono, attorno allo stroller. Per Prisca fu bellissimo, ma io penso che anche i suoi amici non abbiano dimenticato questo avvenimento!
Se non uscivamo, cercavamo in tivù spunti per poter ridere, oppure sfruttavamo le video cassette che tenevamo sempre di scorta per i momenti critici. E' importante ridere, fa bene alla salute fisica e mentale. Ci sono importanti studi su questo. Noi abbiamo usato questa opportunità in tutti i momenti possibili ed e' stato veramente un grande aiuto. Abbiamo riso e scherzato su tutto. Naturalmente anche sulla malattia e quello che comporta.
Eravamo sempre con le orecchie dritte, attente a recepire tutto, senza nulla escludere, quello che ci poteva aiutare, e quello che imparava l'una lo trasmetteva immediatamente all'altra e insieme cercavamo la migliore applicazione.
*la terapia del ridere - S.Fioravanti-Leonardo Spina, RED edizioni
UN RAGGIO DI SOLE nella vita di chi ha avuto la fortuna di conoscerla.......................................................... Una vita in compagnia della Fibrosi Cistica
Una vita con la Fibrosi Cistica
Prisca e' una ragazza meravigliosa, solare, piena d'amore per la vita e le persone che ha incontrato nella sua vita su questa terra, conclusasi dopo un intenso passaggio durato 28 anni.
Era nata con la Fibrosi cistica, una malattia genetica, la piu' diffusa, in percentuale, nella razza bianca,anche se sconosciuta alla maggior parte della popolazione che non vi sia entrata in contatto per parentele o amicizie.
Nonostante questa malattia complichi notevolmente la vita di chi ne e' affetto, Prisca e' riuscita a mantenere il sorriso sulle labbra e negli occhi fino all'ultimo.
Forse per questo motivo, molte persone continuano a portarla nel cuore e a coltivare amicizie che sono nate grazie a lei.
La sua piu' grande amica ed ammiratrice e' la scrivente che e' anche la mamma.
Il motivo per cui faccio lo sforzo (per me piuttosto grande) di far partire questo blog, e' che ritengo importante condividere la storia di Prisca, le battaglie per la vita, le esperienze vissute legate a questa malattia, perche' quando mi sono trovata a vivere, con la mia bimba prima e poi adolescente e dopo figlia adulta, tutto quello che comporta la Fibrosi Cistica, avrei desiderato confrontarmi con le esperienze di altre persone. Certo, quando ci recavamo presso il Centro per la cura della F.C. di Verona, si incontravano altre persone con cui condividere ciascumo la propria esperienza, ma non sempre si instaurava un rapporto confidenziale tale da raccontarsi il vissuto emotivo quotidiano. Tutt'al piu' ci si raccontavano i problemi e le modalita' pratiche nell' affrontare la quotidianita' di una persona affetta da F.C.
A volte, quando si vivono situazioni che hanno pochi riscontri nella vita delle altre persone che ci circondano, ci si sente un po' degli ufo. Ecco, quello che vorrei fare raccontando la mia esperienza con Prisca e con la Fibrosi Cistica : aiutare altre persone a non sentirsi fuori dal mondo.
Poi ognuno, pur accomunati da un'evento, ha una storia famigliare diversa, un modo di vivere e percepire le cose e anche di reagire diverso, ma nella diversita' resta un sentire e un desiderio di unione al resto del mondo che ci accomuna, come esseri umani. E comunque, le questioni filosofiche le lascio dirimere ai filosofi, personalmente nel momento in cui Prisca e' tornata in cielo, ho deciso che tutta questa esperienza non poteva andare dispersa nel vento. Mi ci e' voluto tempo per riuscire a mettere insieme un po' di pezzi, innanzitutto per riuscire ad accettare che lei non sia piu' qui, in carne (a dire il vero poca carne, come la maggior parte delle persone affette da F.C.) ed ossa. Sono passati tre anni e un po' di mesi ed ora mi sento di poter riuscire a raccontare la nostra storia. Non sono una professionista e non so se saro' tanto brava a raccontare. Per prima cosa provero' ad andare in ordine, ma e' difficile, percio' capitera' che racconti prima una cosa che era successa dopo...ma questo penso che nei ricordi sia abbastanza normale. Conto anche sull'aiuto degli amici che avranno la voglia di leggere questa storia, per renderla utile e chiara.
2 commenti:
E' vero è così che si presentava la mia amica quando ci vedevamo, ti faceva dimenticare la sua malattia, curata ed elegante ma non troppo e soprattutto un sorriso e tanto entusiasmo per cose nuove, progetti per il futuro, cose della vita. Con lei si poteva veramente parlare di tutto e dopo una pizzata e i saluti ci si lasciava ma qualcosa era rimasto dentro di te. Difficile riscontrare altrove la stessa trasparenza, sincerità, trasporto e passione per quello che fai o dici.
Questi sono gli Angeli che vengono per insegnarci che la vita e' un dono, comunque vada....
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